Il 24 maggio 2025, presso l’Hotel Viest di Vicenza, AVEC (Associazione Veneta per l’Emofilia e le Coagulopatie) e AIPIT (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica) hanno unito le forze per un evento speciale dedicato ai pazienti emofilici e con porpora trombocitopenica. Un momento di condivisione, informazione e sostegno reciproco per costruire una rete di solidarietà e consapevolezza.
Durante la giornata, i partecipanti hanno avuto l’opportunità di approfondire la conoscenza delle rispettive condizioni, comprendere il ruolo delle associazioni e rafforzare i legami all’interno della comunità. L’evento ha evidenziato l’importanza della collaborazione tra pazienti, familiari e professionisti sanitari per affrontare le sfide quotidiane legate a queste patologie rare.
L’iniziativa ha rappresentato un passo importante verso la costruzione di una rete di supporto solida e consapevole, promuovendo la solidarietà e l’empowerment tra i pazienti.
Per ulteriori informazioni sulle attività di AVEC e AIPIT, è possibile visitare i rispettivi siti web ufficiali.
Vi lasciamo con alcune foto dell’evento.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2025/06/Ri-scoprirsi-24.05-128-scaled.jpg14402560Riccardohttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgRiccardo2025-06-04 20:50:022025-06-04 20:50:02AVEC e AIPIT : RI-SCOPRIRSI VICINI Unione e Supporto per Pazienti Emofilici e con Porpora Trombocitopenica Autoimmune a Vicenza
Donare il 5×1000 è facile, ma questo non significa che non sia un gesto importante.
Quando presenti il 730, CUD o il Modello Unico per le Persone Fisiche destina il cinque per mille ad AVEC !
La quota del cinque per mille non comporta alcun costo per il contribuente, si tratta di imposte che in ogni caso verserete e che possono essere destinate per una precisa finalità. AVEC si impegna a mettere a frutto questa scelta attivandosi per difendere i diritti della comunità emofilica e coagulopatica, attraverso progetti ispirati dai bisogni di tutti noi.
Per non far decadere questo sforzo ogni piccolo contributo può essere utile, anche quello di familiari e amici: dillo anche a loro che donare il 5×1000 ad AVEC è facile!
Se hai dei dubbi scrivi una mail ad avec@associazionisanbortolo.it oppure chiama la segreteria al 349 4167061. A nome di tutto il Direttivo ti ringrazio per il tuo contributo.
Il Presidente Dr. Matteo Arzenton
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2024/05/Locandina-5x1000-1.png20001414avechttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgavec2024-05-23 14:13:502025-12-30 20:49:45Donare il 5x1000 è facile!
Avec ha il piacere di segnalare ai propri associati una nuova iniziativa di nordic walking solidale:
ASC Veneto APS, Ente di Promozione Sportiva riconosciuto, organizza una giornata dedicata al Nordic Walking Inclusivo nel contesto del Progetto HELP Education, finanziato da Regione Veneto con risorse statali del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. L’obiettivo è quello di creare un luogo di incontro per le associazioni del territorio, per le persone con disabilità e per i loro genitori, al fine di favorire la socializzazione in un contesto sportivo ma non competitivo. Non mancheranno quindi le occasioni per una sana socializzazione, per lo scambio di idee e per un supporto reciproco. L’invito è aperto a tutti coloro i quali hanno desiderio di passare una giornata all’insegna dell’amicizia e dell’integrazione, apprezzando la bellissima cornice paesaggistica di Cogollo del Cengio che grazie alla sensibilità dell’Amministrazione Comunale ospiterà questo evento di grande rilevanza sociale.
Pazienti e Specialisti in dialogo per approfondire le nuove prospettive nella gestione dell’Emofilia.
Un’attività educazionale strutturata, rivolta ai pazienti emofilici dell’intero territorio nazionale, con l’obiettivo di fornire loro informazioni attendibili e aggiornamenti utili sullo stato dell’arte rispetto all’impiego della terapia genica in Emofilia.
Data: Sabato 11 Novembre 2023
Ora: 15:00/19:00
Luogo: Presso sala meeting dell’Hotel NH di Padova – Via Niccolò Tommaseo 61 – PD
Affronteranno il Tema:
➢ Prof. Giancarlo Castaman
➢ Dott. Antonio Coppola
➢ Prof. Giovanni Di Minno
➢ Dott.ssa Maria Elisa Mancuso
➢ Dott. Ezio Zanon
➢ Dott.ssa Maria Francesca Mansueto
Spese di viaggio:
Treno: verranno rimborsati solo biglietti in classe standard (serviranno i giustificativi).
Auto: serviranno le ricevute di eventuali pedaggi autostradali e verrà applicato un rimborso chilometrico di €0,26 al Km. fino all’eventuale raggiungimento del tetto massimo.
Rimborso erogato da FedEmo tramite bonifico bancario successivamente all’evento.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/10/Cattura-1.png740740Riccardohttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgRiccardo2023-10-30 21:24:302023-11-29 13:24:312° Tappa del Progetto InsiEMe - Sabato 11 Novembre- Padova
Cos’è la Leadership? Che ruolo gioca nella vita associativa?
Al via il terzo webinar formativo su temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali.
Data: Giovedì 9 Novembre ore 18.00
Webinar: “La leadership associativa come progettualità e sviluppo”
L’argomento, di sicuro interesse per tutti coloro che si trovano ad agire all’interno di una realtà associativa, verrà approfondito dal Dott. Carlo Romanelli, psicologo del lavoro e delle organizzazioni e da Enrico Ferri Grazzi, componente del Direttivo FedEmo ed esperto in economia sanitaria.
La partecipazione è aperta e gratuita per tutti gli interessati, previa iscrizione.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/10/Webinar-FedEmo-9-novembre.png533533Riccardohttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgRiccardo2023-10-30 21:10:382023-10-30 21:26:08WEBINAR IN-FORMATIVI FED-EMO: La leadership associativa come progettualità e sviluppo
Responsabile Scientifico: Alberto Tosetto, Unità Operativa di Ematologia, Vicenza.
Comitato Scientifico: Giuseppe Astori, Carlo Borghero, Giuseppe Carli, Maria Chiara Tisi, Alberto Tosetto.
Con il patrocinio di
• Azienda ULSS n.8 Berica • GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo • Ordine dei Medici di Vicenza • REV – Rete Ematologica Veneta • SIE – Società Italiana di Ematologia • SIES – Società Italiana di Ematologia Sperimentale
Una pagina di diario ispirata dalle attività di FedEmo Giovani in occasione dell’ultima Giornata Mondiale dell’Emofilia. Un viaggio che riattiva il bisogno di aggregazione e di confronto.
Foto di Phan-Van Masanobu Thai-Binh
Prologo: La Notifica
È mattina e ho ancora gli occhi incollati e la voce impastata, sullo schermo del cellulare distinguo a malapena una notifica dell’app di gmail, cerco di aprirla, ma incespico in altri quattro o cinque messaggi e avvisi: il promemoria delle lenzuola da stendere, la scadenza di un prestito bibliotecario, il rinnovo dell’abbonamento Netflix e quindi della prepagata da ricaricare.
Insomma, la quotidianità e il tran-tran di piccole incombenze di cui spesso ci lamentiamo, ma alle quali raramente rinunciamo un po’ perché così fan tutti, un po’ perché dentro ci stiamo comodi schermandoci dalle incertezze della novità e dell’imprevisto, acerrimi nemici della routine. Alla fine, scaccio il torpore mattutino e come chi supera un’impresa eroica guardo soddisfatto il mio pollice mentre finalmente riesce nell’intento di cliccare l’iconcina con la M multicolore. Scartabello, cestino, archivio, scrollo – sopporto a malapena quel 99+ a segnalare le mail non lette, monito della mia approssimazione – finalmente raggiungo la meta di questo vagabondare telematico e, con la curiosità di chi è da troppo tempo che vaga e quasi si è dimenticato il perché, leggo: Incontro Fedemo Giovani + Assemblea Generale GME.
Ribellarsi alla Routine
Qualcosa che ci spaventa e sfugge al nostro controllo, alla nostra comprensione, viene spesso relegato a una parentesi nella soffitta delle nostre vite, da persona con emofilia full optional ripenso spesso a questa piega del comportamento umano e anche per questo la comprendo; tuttavia, ci sono dei momenti in cui si accende un senso di ribellione capace di scuotermi. Ecco, credo che questi momenti non vadano lasciati scappare e ci sono un mucchio di motivi per non farlo.
Primo: un treno destinazione Roma preso alle sette del mattino, una stanza di seggioline in tela rossa e una quarantina di ragazzi con un’età compresa tra i 18 e i 30 anni, l’obiettivo di vivere una vita da coinquilini con l’emofilia senza troppi scazzi sono tutte una serie di piccole sfide che mi sbilanciano e mettono in discussione la gerarchia delle priorità che abitualmente scandisce la mia vita.
Secondo: sbilanciarsi, rompere gli stalli ci libera degli strati di formalità che stecchiscono il confronto e l’immedesimazione nei problemi altrui, insomma, è sempre un buon modo per rendersi conto – anche per un istante – delle differenze che una magagna comune ci regala. E così questo gran moto di informazioni ci permette di ridefinire la dimensione dei nostri problemi e di conoscerli meglio, averne meno paura decostruendone gli aspetti scaramantici che spesso ce li fanno percepire come insuperabili.
Terzo: siccome ai problemi bisogna far fronte e abbattersi ogni tanto ci può stare, ma non ci si può certo limitare a questo, conviene provare qualcosa di nuovo consapevoli che alla peggio ne può venire una buona indicazione su cosa evitare. Perché se è vero che alla fine per prove ed errori qualcosa si riesce a migliorare da occasioni come gli incontri di Fedemo si può superare l’inibizione verso la terapia nuova che il medico ci ha consigliato, la ricerca di un confronto per un problema che ci vergogniamo a segnalare o semplicemente rompere gli indugi su quell’attività che vogliamo fare da tempo, ma che a priori scartiamo.
Epilogo: Il Treno
Il treno attraversa gli Appennini e il carrellino del servizio di ristorazione ha già dispensato acqua in bricchetto, succhi, biscotti monoporzione. Guardo fuori dal finestrino e ripenso ai tre giorni appena trascorsi, alle persone conosciute, ma anche a cosa ho capito di me nelle chiacchierate caffè alla mano: ci vuole un po’ a rendersi conto di quanto la crescita personale passi attraverso la condivisione di momenti come questi, ma dopo giorni intensi la sensazione di aver aggiunto nuove prospettive alla propria vita è qualcosa di più di una sensazione. I fruscii e il procedere ritmico della carrozza creano una bolla di sospensione e ripercorro con la mente una collezione di risate, sguardi attenti, desideri espressi, sogni condivisi e così improvvisamente mi rendo conto di quanto mi sarei perso se non avessi letto quella notifica.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/07/pexels-phanvan-masanobu-thaibinh-1321830-scaled.jpg17132560Alessandro Bongiolohttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgAlessandro Bongiolo2023-07-29 11:26:202023-07-29 11:27:48On The Road: Un Treno Verso Roma
Rilanciamo l’invito di FedEmo a partecipare al survey dello studio ProSafe su vantaggi ed eventuali limiti della medicina di prossimità, con particolare approfondimento rispetto alla gestione in sicurezza della terapia farmacologica. Lo studio è condotto dall’Università di Verona, in collaborazione con 4 Associazioni nazionali di pazienti di diverse aree di patologia (tra cui FedEmo).
Il questionario, anonimo, è rivolto sia ai pazienti che agli operatori sanitari, la sua compilazione richiede circa 15 minuti.
Quello della medicina di prossimità è un tema di stretta attualità e che sta particolarmente a cuore a FedEmo, che lo pose già al centro dell’evento della propria Giornata Mondiale dell’Emofilia di due anni fa. Apprezzeremo pertanto il vostro contributo allo studio, i cui risultati saranno condivisi una volta terminata l’analisi dei dati da parte dell’Università di Verona. Maggiore sarà il numero dei partecipanti, più significativi e consistenti saranno i dati raccolti.
E’ possibile compilare il questionario a questo link: https://studioprosafe.it/ o utilizzando il QR presente sulla locandina che potete trovare allegata.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/07/Cattura.png6161759avechttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgavec2023-07-27 23:31:042023-07-27 23:31:05Medicina di prossimità: quanto ne sappiamo?
Nuova iniziativa di Fedemo per promuvere l’informazione nella comunità delle persone con emofilia e coagulopatie. Tutto quello vorreste sapere oltre all’informazione scientifica: dalla scelta alla terapia al follow up.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/06/Webinar_21_06_2023_rettangolo.webp12002000avechttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgavec2023-06-15 16:35:572023-06-15 16:37:18Terapie Innovative: 21 giugno con il Dot. Castaman