Pazienti e Specialisti in dialogo per approfondire le nuove prospettive nella gestione dell’Emofilia.
Un’attività educazionale strutturata, rivolta ai pazienti emofilici dell’intero territorio nazionale, con l’obiettivo di fornire loro informazioni attendibili e aggiornamenti utili sullo stato dell’arte rispetto all’impiego della terapia genica in Emofilia.
Data: Sabato 11 Novembre 2023
Ora: 15:00/19:00
Luogo: Presso sala meeting dell’Hotel NH di Padova – Via Niccolò Tommaseo 61 – PD
Affronteranno il Tema:
➢ Prof. Giancarlo Castaman
➢ Dott. Antonio Coppola
➢ Prof. Giovanni Di Minno
➢ Dott.ssa Maria Elisa Mancuso
➢ Dott. Ezio Zanon
➢ Dott.ssa Maria Francesca Mansueto
Spese di viaggio:
Treno: verranno rimborsati solo biglietti in classe standard (serviranno i giustificativi).
Auto: serviranno le ricevute di eventuali pedaggi autostradali e verrà applicato un rimborso chilometrico di €0,26 al Km. fino all’eventuale raggiungimento del tetto massimo.
Rimborso erogato da FedEmo tramite bonifico bancario successivamente all’evento.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/10/Cattura-1.png740740Riccardohttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgRiccardo2023-10-30 21:24:302023-11-29 13:24:312° Tappa del Progetto InsiEMe - Sabato 11 Novembre- Padova
Cos’è la Leadership? Che ruolo gioca nella vita associativa?
Al via il terzo webinar formativo su temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali.
Data: Giovedì 9 Novembre ore 18.00
Webinar: “La leadership associativa come progettualità e sviluppo”
L’argomento, di sicuro interesse per tutti coloro che si trovano ad agire all’interno di una realtà associativa, verrà approfondito dal Dott. Carlo Romanelli, psicologo del lavoro e delle organizzazioni e da Enrico Ferri Grazzi, componente del Direttivo FedEmo ed esperto in economia sanitaria.
La partecipazione è aperta e gratuita per tutti gli interessati, previa iscrizione.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/10/Webinar-FedEmo-9-novembre.png533533Riccardohttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgRiccardo2023-10-30 21:10:382023-10-30 21:26:08WEBINAR IN-FORMATIVI FED-EMO: La leadership associativa come progettualità e sviluppo
Responsabile Scientifico: Alberto Tosetto, Unità Operativa di Ematologia, Vicenza.
Comitato Scientifico: Giuseppe Astori, Carlo Borghero, Giuseppe Carli, Maria Chiara Tisi, Alberto Tosetto.
Con il patrocinio di
• Azienda ULSS n.8 Berica • GITMO – Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo • Ordine dei Medici di Vicenza • REV – Rete Ematologica Veneta • SIE – Società Italiana di Ematologia • SIES – Società Italiana di Ematologia Sperimentale
Una pagina di diario ispirata dalle attività di FedEmo Giovani in occasione dell’ultima Giornata Mondiale dell’Emofilia. Un viaggio che riattiva il bisogno di aggregazione e di confronto.
Foto di Phan-Van Masanobu Thai-Binh
Prologo: La Notifica
È mattina e ho ancora gli occhi incollati e la voce impastata, sullo schermo del cellulare distinguo a malapena una notifica dell’app di gmail, cerco di aprirla, ma incespico in altri quattro o cinque messaggi e avvisi: il promemoria delle lenzuola da stendere, la scadenza di un prestito bibliotecario, il rinnovo dell’abbonamento Netflix e quindi della prepagata da ricaricare.
Insomma, la quotidianità e il tran-tran di piccole incombenze di cui spesso ci lamentiamo, ma alle quali raramente rinunciamo un po’ perché così fan tutti, un po’ perché dentro ci stiamo comodi schermandoci dalle incertezze della novità e dell’imprevisto, acerrimi nemici della routine. Alla fine, scaccio il torpore mattutino e come chi supera un’impresa eroica guardo soddisfatto il mio pollice mentre finalmente riesce nell’intento di cliccare l’iconcina con la M multicolore. Scartabello, cestino, archivio, scrollo – sopporto a malapena quel 99+ a segnalare le mail non lette, monito della mia approssimazione – finalmente raggiungo la meta di questo vagabondare telematico e, con la curiosità di chi è da troppo tempo che vaga e quasi si è dimenticato il perché, leggo: Incontro Fedemo Giovani + Assemblea Generale GME.
Ribellarsi alla Routine
Qualcosa che ci spaventa e sfugge al nostro controllo, alla nostra comprensione, viene spesso relegato a una parentesi nella soffitta delle nostre vite, da persona con emofilia full optional ripenso spesso a questa piega del comportamento umano e anche per questo la comprendo; tuttavia, ci sono dei momenti in cui si accende un senso di ribellione capace di scuotermi. Ecco, credo che questi momenti non vadano lasciati scappare e ci sono un mucchio di motivi per non farlo.
Primo: un treno destinazione Roma preso alle sette del mattino, una stanza di seggioline in tela rossa e una quarantina di ragazzi con un’età compresa tra i 18 e i 30 anni, l’obiettivo di vivere una vita da coinquilini con l’emofilia senza troppi scazzi sono tutte una serie di piccole sfide che mi sbilanciano e mettono in discussione la gerarchia delle priorità che abitualmente scandisce la mia vita.
Secondo: sbilanciarsi, rompere gli stalli ci libera degli strati di formalità che stecchiscono il confronto e l’immedesimazione nei problemi altrui, insomma, è sempre un buon modo per rendersi conto – anche per un istante – delle differenze che una magagna comune ci regala. E così questo gran moto di informazioni ci permette di ridefinire la dimensione dei nostri problemi e di conoscerli meglio, averne meno paura decostruendone gli aspetti scaramantici che spesso ce li fanno percepire come insuperabili.
Terzo: siccome ai problemi bisogna far fronte e abbattersi ogni tanto ci può stare, ma non ci si può certo limitare a questo, conviene provare qualcosa di nuovo consapevoli che alla peggio ne può venire una buona indicazione su cosa evitare. Perché se è vero che alla fine per prove ed errori qualcosa si riesce a migliorare da occasioni come gli incontri di Fedemo si può superare l’inibizione verso la terapia nuova che il medico ci ha consigliato, la ricerca di un confronto per un problema che ci vergogniamo a segnalare o semplicemente rompere gli indugi su quell’attività che vogliamo fare da tempo, ma che a priori scartiamo.
Epilogo: Il Treno
Il treno attraversa gli Appennini e il carrellino del servizio di ristorazione ha già dispensato acqua in bricchetto, succhi, biscotti monoporzione. Guardo fuori dal finestrino e ripenso ai tre giorni appena trascorsi, alle persone conosciute, ma anche a cosa ho capito di me nelle chiacchierate caffè alla mano: ci vuole un po’ a rendersi conto di quanto la crescita personale passi attraverso la condivisione di momenti come questi, ma dopo giorni intensi la sensazione di aver aggiunto nuove prospettive alla propria vita è qualcosa di più di una sensazione. I fruscii e il procedere ritmico della carrozza creano una bolla di sospensione e ripercorro con la mente una collezione di risate, sguardi attenti, desideri espressi, sogni condivisi e così improvvisamente mi rendo conto di quanto mi sarei perso se non avessi letto quella notifica.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/07/pexels-phanvan-masanobu-thaibinh-1321830-scaled.jpg17132560Alessandro Bongiolohttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgAlessandro Bongiolo2023-07-29 11:26:202023-07-29 11:27:48On The Road: Un Treno Verso Roma
Rilanciamo l’invito di FedEmo a partecipare al survey dello studio ProSafe su vantaggi ed eventuali limiti della medicina di prossimità, con particolare approfondimento rispetto alla gestione in sicurezza della terapia farmacologica. Lo studio è condotto dall’Università di Verona, in collaborazione con 4 Associazioni nazionali di pazienti di diverse aree di patologia (tra cui FedEmo).
Il questionario, anonimo, è rivolto sia ai pazienti che agli operatori sanitari, la sua compilazione richiede circa 15 minuti.
Quello della medicina di prossimità è un tema di stretta attualità e che sta particolarmente a cuore a FedEmo, che lo pose già al centro dell’evento della propria Giornata Mondiale dell’Emofilia di due anni fa. Apprezzeremo pertanto il vostro contributo allo studio, i cui risultati saranno condivisi una volta terminata l’analisi dei dati da parte dell’Università di Verona. Maggiore sarà il numero dei partecipanti, più significativi e consistenti saranno i dati raccolti.
E’ possibile compilare il questionario a questo link: https://studioprosafe.it/ o utilizzando il QR presente sulla locandina che potete trovare allegata.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/07/Cattura.png6161759avechttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgavec2023-07-27 23:31:042023-07-27 23:31:05Medicina di prossimità: quanto ne sappiamo?
Nuova iniziativa di Fedemo per promuvere l’informazione nella comunità delle persone con emofilia e coagulopatie. Tutto quello vorreste sapere oltre all’informazione scientifica: dalla scelta alla terapia al follow up.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/06/Webinar_21_06_2023_rettangolo.webp12002000avechttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgavec2023-06-15 16:35:572023-06-15 16:37:18Terapie Innovative: 21 giugno con il Dot. Castaman
In occasione dell’Assemblea associativa del primo aprile è stata distribuita agli associati la nuova tessera per le emergenze compilabile con i propri dati personali rigardanti la patologia e i numeri d’emergenza, sono inoltre presenti tutti i contatti del CMET. Le tesserine sono bilingue (italiano-inglese) e includono una bustina protettiva.
Se sei un paziente emofilico/coagulopatico e desideri ricerverla contattaci scrivendo alla mail avec@associazionisanbortolo.it oppure in via telefonica al 349 4167061.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpg00avechttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgavec2023-04-06 09:41:112023-04-06 09:50:47Tesserino per le emergenze: contattaci per averlo
Nella foto l’assemblea dei soci AVEC riunita presso la sala riunioni del Viest Hotel
Sabato primo aprile la comunità di AVEC è tornata a ritrovarsi in presenza. L’assemblea ha rappresentato un punto di ripartenza importante dopo il lungo periodo di sospensione delle attività aggregative causato della pandemia. Ospiti dell’incontro anche la Dott.ssa Ilaria Nichele e il Dott. Giuseppe Carli.
Il Resoconto di un 2022 impegnativo
Il 2022 dell’associazione ha visto importanti novità che hanno toccato principalmente il difficile processo formale utile a ottenere l’accreditamento al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore). Assolvendo al dedalo di scadenze e procedure richieste AVEC ha conservato il suo status di associazione accreditata ottenendo la qualifica OdV (Organizzazione di Volontariato). Contestualmente al processo di accreditamento il direttivo ha deciso di affidare la propria gestione contabile a una nuova commercialista (Dott.ssa Carlotta Bedogni), figura competente e aggiornata sulla complessa materia della gestione di un’organizzazione del terzo settore che ha contribuito alla redazione del bilancio annuale. L’assemblea dei soci ha così potuto esaminare il bilancio per l’anno 2022 e approvarlo all’unanimità.
Nella foto da sx verso dx: il consigliere Riccardo Bettonte e il presidente Matteo Arzenton
Mens Sana in Corpore Sano
Il 2022 è stato anche l’anno dei primi progetti in presenza grazie alla vittoria di un importante bando di Roche che ci ha permesso di organizzare un percorso di esperienze capace di coniugare il benessere psichico e quello fisico. Così è nato un percorso che ha offerto agli associati la possibilità di partecipare a due lezioni di nordic walking accompagnati da un istruttore certificato, approfondire la tematica della respirazione con una lezione di rebirthing e cimentarsi nella preparazione di un menù d’alta cucina accompagnati da uno chef presso l’Accademia del Gusto.
Nuova stabilità e cooperazione
Le realtà come AVEC, attente alle esigenze di patologie complesse, non possono prescindere dalla creazione di un rapporto di simbiosi tra medici e associati. Questo tema è stato ampiamente trattato nel confronto tra l’assemblea e i medici del CMET, confronto certamente costruttivo teso a ricostruire un rapporto fruttuoso tra medici, pazienti e associati. La Dott.ssa Nichele e il Dott. Carli hanno accolto favorevolmente la richiesta di rinsaldare questo rapporto auspicando uno scambio costante e franco, così da migliorare l’esperienza sanitaria dei pazienti del Centro.
Nella foto il Dott. Carli e la Dott.ssa Nichele
L’incontro è poi proseguito con un momento formativo organizzato dalla Dott.ssa Nichele che ha trattato il tema dell’invecchiamento del paziente emofilico. L’assemblea ha apprezzato questa occasione educativa sfruttando l’occasione per un confronto diretto e informale con figure competenti e sensibili ai problemi dei pazienti emofilici e coagulopatici.
Un nuovo appuntamento
Infine il 2023 vedrà la realizzazione di un nuovo progetto aperto a tutti gli associati: Emofilia in Tavola, un nuovo appuntamento in collaborazione con ESAC (l’Accademia del Gusto) che si incentrerà sul tema della panificazione. Per chi fosse interessato l’evento si terrà il 22 aprile, per aderire è necessario essere associati (o associarsi) e comunicare la partecipazione attraverso la mail di AVEC avec@associazionisanbortolo.it oppure in via telefonica al 349 4167061.
AVEC è lieta di invitare i propri associati a un nuovo evento in collaborazione con ESAC – l’Università del Gusto di Crazzo (VI). Dopo l’esperienza di alta cucina organizzata in occasione del progetto Mens Sana in Corpore Sano dello scorso anno AVEC torna nelle cucine di ESAC per una lezione sulla panificazione.
https://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpg00avechttps://avecveneto.it/wp-content/uploads/2023/01/Avec_logo_odv_small-1-300x158.jpgavec2023-04-03 11:53:072023-04-03 11:53:09Emofilia in Tavola - Sabato 22 aprile
Dopo qualche anno in cui la situazione pandemica ci ha costretti a svolgere le Assemblee in modalità telematica, quest’anno il Direttivo ha deciso di tornare ad incontrarsi in presenza. Crediamo infatti che non esista modo migliore di ravvivare i rapporti ed il confronto costruttivo su tematiche importanti come quelle all’ordine del giorno che l’incontrarsi nuovamente di persona.
Tra le varie tematiche che affronteremo in Assemblea, oltre alla consueta approvazione del bilancio associativo, ci sarà anche il tema del futuro della nostra Associazione: quale strada percorrere nel mondo del volontariato odierno legato alle malattie emorragiche congenite?
Infine grazie alla collaborazione della Dott.ssa Nichele, preziosa risorsa del nostro Centro, avremo modo di affrontare in un piccolo workshop educazionale riguardante il tema dell’invecchiamento del paziente con malattia emorragica congenita e delle comorbidità ad esso collegate.
Per una questione logistica sarebbe gradita la conferma di partecipazione in Assemblea telefonando al nostro numero 349 4167061.
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