Corso autoinfusione

Dal 1976, il trattamento domiciliare è stato reso possibile grazie a leggi specifiche (in Veneto Legge Regionale n. 37 del 31 luglio 1984 ) che permettono, dopo idoneo corso di formazione di abilitare i pazienti e/o i loro assistenti ed eseguire la terapia a domicilio senza la presenza del personale sanitario.

I Centri Emofilia in collaborazione con l’Associazione locale, organizzano periodicamente corsi di auto infusione domiciliare, rilasciando un patentino/ attestato di autorizzazione.

Il corso di addestramento , inoltre , permette al paziente e a chi lo assiste di acquisire una maggiore conoscenza della patologia, delle possibilità di terapia e quindi ad una migliore collaborazione con i medici per un’ottimale gestione della malattia.

L’auto infusione fornisce al paziente la possibilità di risolvere prontamente l’emmoragia e consente l’esecuzione a domicilio della profilassi e dell’immunotolleranza.

I pazienti che eseguono l’auto infusione hanno il dovere di registrare le infusioni praticate ( data e ora di infusione, tipo di concentrato , unità infuse, numero dei lotti) e gli episodi emorragici  (data e ora di insorgenza e di risoluzione , giorni persi di lavoro/scuola).

Inoltre devono sottoporsi a periodici check up presso il Centro di Emofilia.

I destinatari del corso sono: pazienti affetti da emofilia e loro familiari.

I docenti sono medici specialisti:

  • Dr. Tosetto e Dott.ssa Nichele : ematologo
  • Dr. Manfrin :infettivologo
  • Dr. Giaretta : ortopedico
  • Dr. Pagnacco:odontoiatra
  • Dr.ssa Nai :fisiatra
  • Luca e Nicoletta : infermieri del Centro Malattie Emorragiche di Vicenza

Il corso si svolgerà presso il Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche nei giorni 5 e 12 aprile e 3 maggio previo invito ai pazienti. Il corso sarà suddiviso  in una parte teorica tenuta da specialisti della durata di circa 1 h e da una parte pratica con esercitazioni sulla preparazione , diluizione e infusione dei vari concentrati in commercio.

Assemblea Generale Fedemo

Domenica 15 aprile 2018 presso la sala Biblioteca dell’Hotel Villa Maria Regina a Roma si terrà l’Assemblea Generale della Federazione delle Associazioni Emofilici, con il seguente ordine del giorno:

  • 15:15                     Apertura Assemblea
  • 15:20- 15:45       Presentazione e votazione bilanci Fedemo
  • 15:45- 15:50       Votazione cancellazione dai soci Fedemo di   Associazione Varese e FAEC Calabria
  • 15:50 – 16.15        Aggiornamento attività e presentazione GME, Fedemo
  • 16:15 – 16:30         Presentazione GME Paracelso
  • 16:30 – 16:40        Coffee break
  • 16:40 – 17:00        Aggiornamenti legali a cura dell’Avv. Marco   Calandrino
  • 17:00 – 19:15 Comunicazioni Fedemo, comunicazioni delle Associazioni, discussione, varie ed eventuali