Si informa che con il contributo del CESP (Centro di Studio e Ricerca sulla Sanità pubblica)dell’Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di Fedemo è stato predisposto un questionario che si propone di fornire un quadro attualizzato e completo del sistema emofilia nel nostro Paese.
Il questionario ha 3 specifiche formulazioni, rivolte da un lato ai pazienti adulti e ai care givers dei pazienti pediatricie dall’altro ai clinici dei Centri Emofilia e potrà pertanto raccogliere le voci di tutti i soggetti direttamente coinvolti nella patologia e nella sua gestione.
Attraverso questo strumenti ci proponiamo di ottenere la maggiore risposta finora raggiunta in Italia per un’indagine di questo tipo (l’obiettivo e’ quello di superare, per la componente dei pazienti e dei care givers, almeno i 300 partecipanti) consentendo cosi di raccogliere dati statisticamente e scientificamente significativi.
Per noi Associazioni pazienti e’ fondamentale poter contare su dati aggiornati e di real life di questo tipo , che definiscano la situazione attuale dell’assistenza fornita ai pazienti , descritta attraverso una loro visione diretta. E’ quanto serve e ci viene costantemente richiesto a livello istituzionale , sia centrale che regionale, nell’interlocuzione con i decisori, gli amministratori e i politici chiamati ad intervenire e a operare scelte che ci vedono coinvolti. E’ pertanto di fondamentale importanza che Voi soci si attivi in prima persona , partecipando alla survey . Entro fine anno tutti insieme dobbiamo cercare di raggiungere i numeri prefissati per poi procedere a un’analisi statistica dei risultati. Nell’interesse della nostra comunità di pazienti, contiamo sull’impegno e il coinvolgimento di tutti.
Il questionario richiede circa 15 minuti di tempo per la compilazione e una volta che ci si sarà registrati potrà essere interrotto e completato successivamente da chi risponde, tramite accesso con proprio indirizzo email e password.
Il link per accedere al questionario è il seguente : https://www.surveyemofilia.it/
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