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On The Road: Un Treno Verso Roma

Una pagina di diario ispirata dalle attività di FedEmo Giovani in occasione dell’ultima Giornata Mondiale dell’Emofilia. Un viaggio che riattiva il bisogno di aggregazione e di confronto.

Foto di Phan-Van Masanobu Thai-Binh

Prologo: La Notifica

È mattina e ho ancora gli occhi incollati e la voce impastata, sullo schermo del cellulare distinguo a malapena una notifica dell’app di gmail, cerco di aprirla, ma incespico in altri quattro o cinque messaggi e avvisi: il promemoria delle lenzuola da stendere, la scadenza di un prestito bibliotecario, il rinnovo dell’abbonamento Netflix e quindi della prepagata da ricaricare.

Insomma, la quotidianità e il tran-tran di piccole incombenze di cui spesso ci lamentiamo, ma alle quali raramente rinunciamo un po’ perché così fan tutti, un po’ perché dentro ci stiamo comodi schermandoci dalle incertezze della novità e dell’imprevisto, acerrimi nemici della routine.
Alla fine, scaccio il torpore mattutino e come chi supera un’impresa eroica guardo soddisfatto il mio pollice mentre finalmente riesce nell’intento di cliccare l’iconcina con la M multicolore. Scartabello, cestino, archivio, scrollo – sopporto a malapena quel 99+ a segnalare le mail non lette, monito della mia approssimazione – finalmente raggiungo la meta di questo vagabondare telematico e, con la curiosità di chi è da troppo tempo che vaga e quasi si è dimenticato il perché, leggo: Incontro Fedemo Giovani + Assemblea Generale GME.

Ribellarsi alla Routine

Qualcosa che ci spaventa e sfugge al nostro controllo, alla nostra comprensione, viene spesso relegato a una parentesi nella soffitta delle nostre vite, da persona con emofilia full optional ripenso spesso a questa piega del comportamento umano e anche per questo la comprendo; tuttavia, ci sono dei momenti in cui si accende un senso di ribellione capace di scuotermi. Ecco, credo che questi momenti non vadano lasciati scappare e ci sono un mucchio di motivi per non farlo.

Primo: un treno destinazione Roma preso alle sette del mattino, una stanza di seggioline in tela rossa e una quarantina di ragazzi con un’età compresa tra i 18 e i 30 anni, l’obiettivo di vivere una vita da coinquilini con l’emofilia senza troppi scazzi sono tutte una serie di piccole sfide che mi sbilanciano e mettono in discussione la gerarchia delle priorità che abitualmente scandisce la mia vita.

Secondo: sbilanciarsi, rompere gli stalli ci libera degli strati di formalità che stecchiscono il confronto e l’immedesimazione nei problemi altrui, insomma, è sempre un buon modo per rendersi conto – anche per un istante – delle differenze che una magagna comune ci regala. E così questo gran moto di informazioni ci permette di ridefinire la dimensione dei nostri problemi e di conoscerli meglio, averne meno paura decostruendone gli aspetti scaramantici che spesso ce li fanno percepire come insuperabili.

Terzo: siccome ai problemi bisogna far fronte e abbattersi ogni tanto ci può stare, ma non ci si può certo limitare a questo, conviene provare qualcosa di nuovo consapevoli che alla peggio ne può venire una buona indicazione su cosa evitare. Perché se è vero che alla fine per prove ed errori qualcosa si riesce a migliorare da occasioni come gli incontri di Fedemo si può superare l’inibizione verso la terapia nuova che il medico ci ha consigliato, la ricerca di un confronto per un problema che ci vergogniamo a segnalare o semplicemente rompere gli indugi su quell’attività che vogliamo fare da tempo, ma che a priori scartiamo.

Epilogo: Il Treno

Il treno attraversa gli Appennini e il carrellino del servizio di ristorazione ha già dispensato acqua in bricchetto, succhi, biscotti monoporzione. Guardo fuori dal finestrino e ripenso ai tre giorni appena trascorsi, alle persone conosciute, ma anche a cosa ho capito di me nelle chiacchierate caffè alla mano: ci vuole un po’ a rendersi conto di quanto la crescita personale passi attraverso la condivisione di momenti come questi, ma dopo giorni intensi la sensazione di aver aggiunto nuove prospettive alla propria vita è qualcosa di più di una sensazione. I fruscii e il procedere ritmico della carrozza creano una bolla di sospensione e ripercorro con la mente una collezione di risate, sguardi attenti, desideri espressi, sogni condivisi e così improvvisamente mi rendo conto di quanto mi sarei perso se non avessi letto quella notifica.

NdR. L’articolo è stato pubblicato per la prima volta su EX – Aprile/Maggio 2023 – pag. 5

Medicina di prossimità: quanto ne sappiamo?

Rilanciamo l’invito di FedEmo a partecipare al survey dello studio ProSafe su vantaggi ed eventuali limiti della medicina di prossimità, con particolare approfondimento rispetto alla gestione in sicurezza della terapia farmacologica. Lo studio è condotto dall’Università di Verona, in collaborazione con 4 Associazioni nazionali di pazienti di diverse aree di patologia (tra cui FedEmo).

Il questionario, anonimo, è rivolto sia ai pazienti che agli operatori sanitari, la sua compilazione richiede circa 15 minuti.

Quello della medicina di prossimità è un tema di stretta attualità e che sta particolarmente a cuore a FedEmo, che lo pose già al centro dell’evento della propria Giornata Mondiale dell’Emofilia di due anni fa. Apprezzeremo pertanto il vostro contributo allo studio, i cui risultati saranno condivisi una volta terminata l’analisi dei dati da parte dell’Università di Verona. Maggiore sarà il numero dei partecipanti, più significativi e consistenti saranno i dati raccolti.

E’ possibile compilare il questionario a questo link: https://studioprosafe.it/  o utilizzando il QR presente sulla locandina che potete trovare allegata.

Terapie Innovative: 21 giugno con il Dot. Castaman

Nuova iniziativa di Fedemo per promuvere l’informazione nella comunità delle persone con emofilia e coagulopatie. Tutto quello vorreste sapere oltre all’informazione scientifica: dalla scelta alla terapia al follow up.

Quando ? Mercoledì 21 giugno ore 18.00

Iscriviti qui: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_U2B1SFSHTJWhEQan5nAWDQ

Relatori:

Dottor Giancarlo Castaman
Direttore del Centro Malattie Emorragiche, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze

Enrico Ferri Grazzi
FedEmo Giovani – Health Economics Manager

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