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On The Road: Un Treno Verso Roma

Una pagina di diario ispirata dalle attività di FedEmo Giovani in occasione dell’ultima Giornata Mondiale dell’Emofilia. Un viaggio che riattiva il bisogno di aggregazione e di confronto.

Foto di Phan-Van Masanobu Thai-Binh

Prologo: La Notifica

È mattina e ho ancora gli occhi incollati e la voce impastata, sullo schermo del cellulare distinguo a malapena una notifica dell’app di gmail, cerco di aprirla, ma incespico in altri quattro o cinque messaggi e avvisi: il promemoria delle lenzuola da stendere, la scadenza di un prestito bibliotecario, il rinnovo dell’abbonamento Netflix e quindi della prepagata da ricaricare.

Insomma, la quotidianità e il tran-tran di piccole incombenze di cui spesso ci lamentiamo, ma alle quali raramente rinunciamo un po’ perché così fan tutti, un po’ perché dentro ci stiamo comodi schermandoci dalle incertezze della novità e dell’imprevisto, acerrimi nemici della routine.
Alla fine, scaccio il torpore mattutino e come chi supera un’impresa eroica guardo soddisfatto il mio pollice mentre finalmente riesce nell’intento di cliccare l’iconcina con la M multicolore. Scartabello, cestino, archivio, scrollo – sopporto a malapena quel 99+ a segnalare le mail non lette, monito della mia approssimazione – finalmente raggiungo la meta di questo vagabondare telematico e, con la curiosità di chi è da troppo tempo che vaga e quasi si è dimenticato il perché, leggo: Incontro Fedemo Giovani + Assemblea Generale GME.

Ribellarsi alla Routine

Qualcosa che ci spaventa e sfugge al nostro controllo, alla nostra comprensione, viene spesso relegato a una parentesi nella soffitta delle nostre vite, da persona con emofilia full optional ripenso spesso a questa piega del comportamento umano e anche per questo la comprendo; tuttavia, ci sono dei momenti in cui si accende un senso di ribellione capace di scuotermi. Ecco, credo che questi momenti non vadano lasciati scappare e ci sono un mucchio di motivi per non farlo.

Primo: un treno destinazione Roma preso alle sette del mattino, una stanza di seggioline in tela rossa e una quarantina di ragazzi con un’età compresa tra i 18 e i 30 anni, l’obiettivo di vivere una vita da coinquilini con l’emofilia senza troppi scazzi sono tutte una serie di piccole sfide che mi sbilanciano e mettono in discussione la gerarchia delle priorità che abitualmente scandisce la mia vita.

Secondo: sbilanciarsi, rompere gli stalli ci libera degli strati di formalità che stecchiscono il confronto e l’immedesimazione nei problemi altrui, insomma, è sempre un buon modo per rendersi conto – anche per un istante – delle differenze che una magagna comune ci regala. E così questo gran moto di informazioni ci permette di ridefinire la dimensione dei nostri problemi e di conoscerli meglio, averne meno paura decostruendone gli aspetti scaramantici che spesso ce li fanno percepire come insuperabili.

Terzo: siccome ai problemi bisogna far fronte e abbattersi ogni tanto ci può stare, ma non ci si può certo limitare a questo, conviene provare qualcosa di nuovo consapevoli che alla peggio ne può venire una buona indicazione su cosa evitare. Perché se è vero che alla fine per prove ed errori qualcosa si riesce a migliorare da occasioni come gli incontri di Fedemo si può superare l’inibizione verso la terapia nuova che il medico ci ha consigliato, la ricerca di un confronto per un problema che ci vergogniamo a segnalare o semplicemente rompere gli indugi su quell’attività che vogliamo fare da tempo, ma che a priori scartiamo.

Epilogo: Il Treno

Il treno attraversa gli Appennini e il carrellino del servizio di ristorazione ha già dispensato acqua in bricchetto, succhi, biscotti monoporzione. Guardo fuori dal finestrino e ripenso ai tre giorni appena trascorsi, alle persone conosciute, ma anche a cosa ho capito di me nelle chiacchierate caffè alla mano: ci vuole un po’ a rendersi conto di quanto la crescita personale passi attraverso la condivisione di momenti come questi, ma dopo giorni intensi la sensazione di aver aggiunto nuove prospettive alla propria vita è qualcosa di più di una sensazione. I fruscii e il procedere ritmico della carrozza creano una bolla di sospensione e ripercorro con la mente una collezione di risate, sguardi attenti, desideri espressi, sogni condivisi e così improvvisamente mi rendo conto di quanto mi sarei perso se non avessi letto quella notifica.

NdR. L’articolo è stato pubblicato per la prima volta su EX – Aprile/Maggio 2023 – pag. 5

Medicina di prossimità: quanto ne sappiamo?

Rilanciamo l’invito di FedEmo a partecipare al survey dello studio ProSafe su vantaggi ed eventuali limiti della medicina di prossimità, con particolare approfondimento rispetto alla gestione in sicurezza della terapia farmacologica. Lo studio è condotto dall’Università di Verona, in collaborazione con 4 Associazioni nazionali di pazienti di diverse aree di patologia (tra cui FedEmo).

Il questionario, anonimo, è rivolto sia ai pazienti che agli operatori sanitari, la sua compilazione richiede circa 15 minuti.

Quello della medicina di prossimità è un tema di stretta attualità e che sta particolarmente a cuore a FedEmo, che lo pose già al centro dell’evento della propria Giornata Mondiale dell’Emofilia di due anni fa. Apprezzeremo pertanto il vostro contributo allo studio, i cui risultati saranno condivisi una volta terminata l’analisi dei dati da parte dell’Università di Verona. Maggiore sarà il numero dei partecipanti, più significativi e consistenti saranno i dati raccolti.

E’ possibile compilare il questionario a questo link: https://studioprosafe.it/  o utilizzando il QR presente sulla locandina che potete trovare allegata.

Terapie Innovative: 21 giugno con il Dot. Castaman

Nuova iniziativa di Fedemo per promuvere l’informazione nella comunità delle persone con emofilia e coagulopatie. Tutto quello vorreste sapere oltre all’informazione scientifica: dalla scelta alla terapia al follow up.

Quando ? Mercoledì 21 giugno ore 18.00

Iscriviti qui: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_U2B1SFSHTJWhEQan5nAWDQ

Relatori:

Dottor Giancarlo Castaman
Direttore del Centro Malattie Emorragiche, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze

Enrico Ferri Grazzi
FedEmo Giovani – Health Economics Manager

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Tesserino per le emergenze: contattaci per averlo

In occasione dell’Assemblea associativa del primo aprile è stata distribuita agli associati la nuova tessera per le emergenze compilabile con i propri dati personali rigardanti la patologia e i numeri d’emergenza, sono inoltre presenti tutti i contatti del CMET. Le tesserine sono bilingue (italiano-inglese) e includono una bustina protettiva.

Se sei un paziente emofilico/coagulopatico e desideri ricerverla contattaci scrivendo alla mail avec@associazionisanbortolo.it oppure in via telefonica al 349 4167061.

Assemblea Soci AVEC: un’associazione pronta a rilanciarsi

Nella foto l’assemblea dei soci AVEC riunita presso la sala riunioni del Viest Hotel

Sabato primo aprile la comunità di AVEC è tornata a ritrovarsi in presenza. L’assemblea ha rappresentato un punto di ripartenza importante dopo il lungo periodo di sospensione delle attività aggregative causato della pandemia. Ospiti dell’incontro anche la Dott.ssa Ilaria Nichele e il Dott. Giuseppe Carli.

Il Resoconto di un 2022 impegnativo

Il 2022 dell’associazione ha visto importanti novità che hanno toccato principalmente il difficile processo formale utile a ottenere l’accreditamento al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore). Assolvendo al dedalo di scadenze e procedure richieste AVEC ha conservato il suo status di associazione accreditata ottenendo la qualifica OdV (Organizzazione di Volontariato). Contestualmente al processo di accreditamento il direttivo ha deciso di affidare la propria gestione contabile a una nuova commercialista (Dott.ssa Carlotta Bedogni), figura competente e aggiornata sulla complessa materia della gestione di un’organizzazione del terzo settore che ha contribuito alla redazione del bilancio annuale. L’assemblea dei soci ha così potuto esaminare il bilancio per l’anno 2022 e approvarlo all’unanimità.

Nella foto da sx verso dx: il consigliere Riccardo Bettonte e il presidente Matteo Arzenton

Mens Sana in Corpore Sano

Il 2022 è stato anche l’anno dei primi progetti in presenza grazie alla vittoria di un importante bando di Roche che ci ha permesso di organizzare un percorso di esperienze capace di coniugare il benessere psichico e quello fisico. Così è nato un percorso che ha offerto agli associati la possibilità di partecipare a due lezioni di nordic walking accompagnati da un istruttore certificato, approfondire la tematica della respirazione con una lezione di rebirthing e cimentarsi nella preparazione di un menù d’alta cucina accompagnati da uno chef presso l’Accademia del Gusto.

Nuova stabilità e cooperazione

Le realtà come AVEC, attente alle esigenze di patologie complesse, non possono prescindere dalla creazione di un rapporto di simbiosi tra medici e associati. Questo tema è stato ampiamente trattato nel confronto tra l’assemblea e i medici del CMET, confronto certamente costruttivo teso a ricostruire un rapporto fruttuoso tra medici, pazienti e associati. La Dott.ssa Nichele e il Dott. Carli hanno accolto favorevolmente la richiesta di rinsaldare questo rapporto auspicando uno scambio costante e franco, così da migliorare l’esperienza sanitaria dei pazienti del Centro.

Nella foto il Dott. Carli e la Dott.ssa Nichele

L’incontro è poi proseguito con un momento formativo organizzato dalla Dott.ssa Nichele che ha trattato il tema dell’invecchiamento del paziente emofilico. L’assemblea ha apprezzato questa occasione educativa sfruttando l’occasione per un confronto diretto e informale con figure competenti e sensibili ai problemi dei pazienti emofilici e coagulopatici.

Un nuovo appuntamento

Infine il 2023 vedrà la realizzazione di un nuovo progetto aperto a tutti gli associati: Emofilia in Tavola, un nuovo appuntamento in collaborazione con ESAC (l’Accademia del Gusto) che si incentrerà sul tema della panificazione. Per chi fosse interessato l’evento si terrà il 22 aprile, per aderire è necessario essere associati (o associarsi) e comunicare la partecipazione attraverso la mail di AVEC avec@associazionisanbortolo.it oppure in via telefonica al 349 4167061.

Emofilia in Tavola – Sabato 22 aprile

AVEC è lieta di invitare i propri associati a un nuovo evento in collaborazione con ESAC – l’Università del Gusto di Crazzo (VI). Dopo l’esperienza di alta cucina organizzata in occasione del progetto Mens Sana in Corpore Sano dello scorso anno AVEC torna nelle cucine di ESAC per una lezione sulla panificazione.

Dove?

Via Piazzon 40, Creazzo – Vicenza

Programma:

9.30 – 10.00 Registrazione e Welcome Coffee

10.00 – 13.00 Baking Class

13.00 – 14.30 Pranzo Conviviale e consegna degli Attestati di Partecipazione

Nb: Per partecipare è richiesta l’adesione via mail scrivendo a avec@associazionisanbortolo.it oppure contattaci telefonicamente al 349-4167061.

Assemblea ordinaria dei soci per approvazione del bilancio – 1 Aprile 2023

Dopo qualche anno in cui la situazione pandemica ci ha costretti a svolgere le Assemblee in
modalità telematica, quest’anno il Direttivo ha deciso di tornare ad incontrarsi in presenza.
Crediamo infatti che non esista modo migliore di ravvivare i rapporti ed il confronto costruttivo su
tematiche importanti come quelle all’ordine del giorno che l’incontrarsi nuovamente di persona.

Tra le varie tematiche che affronteremo in Assemblea, oltre alla consueta approvazione del
bilancio associativo, ci sarà anche il tema del futuro della nostra Associazione: quale strada
percorrere nel mondo del volontariato odierno legato alle malattie emorragiche congenite?

Infine grazie alla collaborazione della Dott.ssa Nichele, preziosa risorsa del nostro Centro, avremo
modo di affrontare in un piccolo workshop educazionale riguardante il tema dell’invecchiamento
del paziente con malattia emorragica congenita e delle comorbidità ad esso collegate.

Per una questione logistica sarebbe gradita la conferma di partecipazione in Assemblea
telefonando al nostro numero 349 4167061.

Padova 16 marzo – Costruire percorsi condivisi

Il Centro Emofilia di Padova e CSL Behring organizzano uno spazio di confronto per le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. Una nuova occasione per imparare qualcosa che non credevamo di sapere e contribuire a comprendere come trovare soluzioni che migliorino la qualità di vita giorno per giorno.