“Evoluzione Emofilia- Incontrarsi, Informare, Innovare”
Incontro con Pfizer a Roma il 12/06/2018
Le nuove tecnologie e l’innovazione digitale stanno modificando la gestione di molte patologie offrendo nuovi supporti anche a beneficio delle persone con emofilia e dei loro familiari in termini di strumenti informativi e di condivisione che si affiancano al tradizionale rapporto medico-paziente.
Pfizer, guidata dall’imperativo “Patients first” ha intrapreso negli ultimi anni un percorso indirizzato a finalizzare progetti digitali di valore dedicati a medici, pazienti, familiari e comunità con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone affette da emofilia. In linea con questa filosofia, il 12 giugno l’azienda ha organizzato un evento dedicato alle Associazioni Pazienti italiane, impegnate nell’emofilia, per condividere la sua visione e presentare i diversi progetti sviluppati da Pfizer per le persone che vivono con questa patologia. Ed è stata un occasione anche per poter raccogliere spunti e esigenze in un clima informale, con la possibilità di confrontarsi sui bisogni ancora non soddisfatti e le opportunità offerte dai nuovi strumenti.
La mattinata si è divisa in quattro parti:
– un parte di iniziale di Benvenuto, Presentazioni e Apertura della mattinata
– una seconda parte in cui Pfizer ha elencato l’evoluzione tecnologica che ha percorso dal 2015 ad oggi,
con tutte le tecnologie attive e disponibili
– una terza parte con una Tavola Rotonda con la presenza dei loro Rappresentanti di FedEmo, Fondazione Paracelso,
Medico del Centro Emofilia Umberto I di Roma e Medico del Centro Emofilia di Perugia
– un parte finale in cui tutti i presenti sono stati coinvolti ad utilizzare le tecnologie sviluppate, tramite un lavoro diviso in gruppi,
che si divideva nella prova concreta e nell’utilizzo del sito www.infoemoflia.info
la Pagina Facebook di Infoemofilia.info
l’App di gioco sviluppata per i bambini Emofilici: Capitan Hemo
l’App sviluppata per tutti gli emofilici che permette di gestire in modo semplice e pratico le proprie attività sportive, le infusioni e i sanguinamenti e di inviare a riguardo un report completo al proprio medico: HemMobile
e infine un angolo chiamato “Angolo Ispirazionale” nel quale veniva data l’occasione di provare una tecnologia ancora in fase di sviluppo che utilizza la Realtà Virtuale, la cui, tramite l’utilizzo di caschi appositi, è possibile tra le tante opzioni e potenzialità, ricreare una simulazione anche di sale operatorie con intervento chirurgico o entrare virtualmente in una vena e vedere il sangue che circola al suo interno (queste due provate io stesso).
Riccardo Bettonte
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