Diventa protagonista anche tu del primo Social Movie che racconta il quotidiano delle persone con emofilia. Prendi il tuo smartphone o la tua fotocamera, riprendi una parte della tua giornata (5 minuti al massimo) e carica il tuo video. Un gruppo di montatori selezionerà gli spezzoni e li monterà in un film che ripercorrerà un […]
Sarà disponibile dopo l’estate “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico ” il libro di Brianna Carafa d?Andria dedicato all’emofilia. Il testo nasce dall’esigenza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando cosi la precedente edizione. Il libro […]
Si e’ svolto a Glasgow il Congresso del World Federation of Hemophilia, tante sessioni focalizzate sui nuovi farmaci, sugli approcci terapeutici. Il Prof. Pierce ha fatto un’ampia panoramica sula terapia genica, dall’attuale stato delle tecnologia fino ai potenziali sviluppi futuri. Ci sono due studi in fase iniziale, che hanno riportato risultati promettenti: il primo composto […]
Articolo dell’Avv. Cristina Cassone, Presidente Fedemo inerente alla precarietà nell’assistenza Regionale. 2018 07 Panorama della Sanità(2)
Venerdi 30 giugno presso il Centro Malattie Emorragiche e’ avvenuta la consegna degli attestati di ringraziamento per l’esecuzione di un cortometraggio sull’emofilia realizzato da Annamaria, Giorgia e Manal, dirette dal Prof. Federle dal Liceo Artistico Istituto Canova di Vicenza. Si ringrazia sentitamente per la collaborazione e che questo evento sia solo l’inizio di un percorso. Buona strada ragazze!
In Italia vi sono oltre 5000 persone affette da Emofilia A o B per le quali , nel marzo del 2013, fu stipulato un accordo tra Stato e Regioni (destinato a tutte le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite, le MEC) che avrebbe dovuto garantire loro un’assistenza sanitaria di qualità, sicura ed efficiente. Cinque anni […]
Nasce il progetto Haemodol per far emergere l’importanza del dolore, capirne la causa e definirne la corretta gestine nelle persone con emofilia. Leggi l’articolo qui allegato: LIBERO NUOVI TRATTAMENTI DOLORE EMOFILIA
La Carta, presentata alla Camera dei Deputati il 17 maggio, individua 11 diritti del paziente emofilico ed è frutto di un lungo processo di ascolto e confronto, coordinato da Medipragma, con il patrocinio di Fedemo, Fondazione Paracelso, Cittadinanzattiva e FareReteBeneComune. Nell’evento di presentazione hanno preso parte numerosi rappresentanti istituzionali, i clinici di AICE e ovviamente Fedemo e Fondazione […]
Che cos’e’ la rarità ? Che cosa significat essere raro nella società di oggi? Che valore ha nella scienza, nell’arte e nella filosofia? Parlare della rarità in modo nuovo attraverso i punti di vista di personalità di spicco del panorama italiano e internazionale : e’ l’obiettivo di RareMenti, il primo evento con talk d’autore sul […]
Grazie alla collaborazione con il Centro Malattie Emorragiche di Vicenza, il 5 aprile si e’ svolto il primo di tre incontri di addestramento alla pratica di auto infusione . Il Dottor Pagnacco (odontoiatra) e’ il primo specialista invitato ad aprire la sessione