La GME 2018 raccontata da Mattia su EX

Scopriamo un nuovo entusiasmo tra i giovani di FedEmo

Prima esperienza alla Giornata Mondiale dell’ Emofilia raccontata da Mattia, nuovo Giovane entrato a far parte del grande gruppo di ” FedEmo Giovani “


“Non conoscevo nessuno eppure dopo solo poche ore trascorse assieme già mi sentivo parte di una grande famiglia” 

Queste sono le poche parole con cui definirei l’esperienza da me vissuta. Può apparire come un’esagerazione ma non credo di poter dare una testimonianza più esatta di questa.
Domenica 15 aprile. Dopo un lungo viaggio in treno finalmente siamo arrivati a Roma, dove il giorno successivo si sarebbe tenuto l’annuale incontro in ricorrenza della Giornata Mondiale dell’Emofilia, un evento che vede riuniti i medici, i rappresentanti delle associazioni ed i ragazzi, per discutere e guardare al futuro del tema che lega tutti noi: l’emofilia, una malattia di cui ormai siamo divenuti i portavoce. Una volta arrivati ed aver lasciato i bagagli in camera, io e mio padre ci siamo uniti all’assemblea della Federazione, dove si è parlato delle scelte intraprese a livello direzionale e della situazione che attualmente vive il paziente emofilico in Italia, in particolare delle differenze che, a livello regionale, rendono assai diversificato il metodo di trattare i pazienti.
Sorvolando sull’aspetto amministrativo, sul quale sono troppo poco informato per poter comprendere appieno ogni sfaccettatura, la mia attenzione si è soffermata sull’inattesa e sorprendente partecipazione da parte dei giovani, i quali hanno saputo donare alla riunione un punto di vista nuovo e spesso trascurato, condividendo le proprie opinioni e le esperienze da essi vissute.
Un’intervento che mi ha dimostrato la passione che può nascere nel compiere un’opera per chi, come loro, ha vissuto o dovrà vivere l’impegnativa esperienza del paziente emofilico.
A cena poi le sorprese non erano finite, non mi sarei mai aspettato di trascorrere la serata con delle persone tanto affabili. La cosa eccezionale che mi ha colpito è stata la grande intesa che si è subito instaurata con gli altri ragazzi presenti, la sola consapevolezza di essere alle prese con persone che potevano comprendermi senza la necessità di un fiume di parole è stata sufficiente per trasformare una semplice cena in un episodio di grande importanza.
Persone che hanno assaporato, vissuto lo stile di vita al quale sono stato vincolato e che sanno quindi come conviverci senza venirne sopraffatti.
Non ho mai ritenuto di esser capace ad inserirmi in un gruppo e mostrarmi per quello che sono, ad integrarmi rapidamente. La cosa è diversa però quando non devo nascondere i problemi che mi segnano e che limitano la semplice espressione di chi sono.
La cordialità e l’ospitalità che mi sono state presentate si sono rivelate le armi perfette per sconfiggere questi miei timori, ho avuto così modo di interagire con persone incredibili, trascorrendo assieme a loro un evento già di suo importantissimo, ma che senza la loro compagnia non avrebbe avuto la stesso spessore.
Il giorno seguente, siamo stati invitati a seguire la conferenza al Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi, l’evento è stato ripreso dalle telecamere e a turni anche i ragazzi hanno avuto l’occasione di ricevere un’intervista personale così da trasmettere il proprio punto di vista. Partecipazione ed unità sono state le chiavi dell’intera esperienza, importanti concetti che sono traspariti dai gesti e dalle idee di tutti i presenti alla conferenza, specialmente dai ragazzi. Parlando da paziente che finora non ha seguito con troppa attenzione le vicende della Federazione, non posso che dire di esserne stato travolto in senso più che positivo. La passione con cui ho visto gli altri ragazzi dedicarsi e l’impegno dei medici e degli amministratori delle varie associazioni mi ha fatto comprendere l’importanza di partecipare e cooperare per poter raggiungere poi uno status più felice per i pazienti, sia vecchi che nuovi.
Mattia

 

 

Carta dei diritti delle persone con emofilia – Scarica il Documento

La Carta, presentata alla Camera dei Deputati il 17 maggio, individua 11 diritti del paziente emofilico ed è frutto di un lungo processo di ascolto e confronto, coordinato da Medipragma, con il patrocinio di Fedemo, Fondazione Paracelso, Cittadinanzattiva e FareReteBeneComune.

Nell’evento di presentazione hanno preso parte numerosi rappresentanti istituzionali, i clinici di AICE e ovviamente Fedemo e Fondazione Paracelso.

 

 

Giornata Mondiale dell’ Emofilia 2018 – Comunicato Stampa

“Precarietà nell’assistenza. ri-partiamo dall’Accordo Stato Regioni”: l’appello di Fedemo in occasione della XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia

Roma, 16 aprile 2018 – “Precarietà nell’assistenza. Ri-partiamo dall’accordo Stato-Regioni”: questo l’appello lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) in occasione dell’incontro “d’ACCORDO con MEC. Trattamenti omogeni, rilanciamo il dialogo” che si è svolto oggi a Roma per celebrare la XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia. Obiettivo dell’evento quello di portare all’attenzione delle Istituzioni la mancata attuazione, a 5 anni dalla sua firma, dell’accordo per lassistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

In Italia sono oltre 11.000 le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite – ha dichiarato l’Avv. Cristina Cassone, Presidente FedEmo –. Tra loro, poco più di 5.000 quelle con Emofilia A o B. Ad oggi siamo purtroppo costretti a registrare un’inerzia sostanziale da parte delle Istituzioni locali che non hanno dato seguito pratico a quanto contenuto nel documento. Questo è causa di un livello disomogeneo di assistenza interregionale che comporta non solo significativi costi socio-sanitari, ma anche forti disagi nella vita personale e lavorativa di pazienti e famiglie”.

Poche, infatti, le Regioni che al di là di un recepimento dell’Accordo hanno dato qualche seguito concreto al documento, tra cui Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia Romagna.

“Conoscere l’emofilia – ha proseguito la Senatrice Paola Binetti – significa conoscere i diritti dei pazienti e garantire loro non solo le migliori cure possibili, sulla base di un aggiornamento scientifico accurato; significa anche intervenire con politiche sociali che facilitino un loro inserimento professionale adeguato alle loro capacità e competenze”.

Attraverso l’accordo MEC, raggiunto su istanza presentata da FedEmo, il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si erano impegnati a definire il percorso assistenziale per le persone affette da MEC, al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria (LEA) in riferimento alla formulazione della diagnosi, al processo di cura, alla gestione delle emergenze emorragiche, alla prevenzione e al trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia.

“L’impegno assunto con l’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 – ha aggiunto la Senatrice Elena Fattori – non può e non deve essere disatteso. Definire un percorso assistenziale di qualità per le persone affette da MEC è un dovere al quale nessuna Regione può sottrarsi. Mi auguro che tutte le regioni rispettino l’impegno preso”.

Ad emergere nell’accordo MEC la necessità di assicurare la presa in carico del paziente con MEC in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche, tenendo conto degli indirizzi per la definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da MEC. Garantire tutto ciò, attuando quanto di fatto è contenuto nell’accordo, oltre ad una ottimale presa in carico del paziente condurrebbe a una sicura razionalizzazione e a un più efficace controllo dei costi.

“I traguardi terapeutici raggiunti – ha affermato la Dott.ssa Elena Santagostino, Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Responsabile Unità Emofilia, Centro Angelo Bianchi Bonomi, IRCCS Fondazione Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano – hanno portato l’aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale. Pertanto, oggi con l’invecchiamento della popolazione emofilica dobbiamo far fronte alla gestione degli esiti cronici legati alla coagulopatia persistente (artropatia degenerativa e rischio emorragico pluridistrettuale), oltre che alla comparsa di comorbidità tipiche dell’età avanzata quali le malattie cardiovascolari, tumorali e metaboliche che hanno un importante impatto sulla gestione clinica globale. Per potere rispondere a questi bisogni, in continua evoluzione, i Centri per la cura dell’emofilia devono avvalersi di specifiche competenze cliniche specialistiche ed organizzarsi per rispondere in maniera efficace ed efficiente a tali sfide”.

L’emofilia – ha concluso l’Avv. Cassone – attualmente, grazie alle opzioni terapeutiche disponibili, è sostanzialmente comparabile ad una condizione di cronicità con risorse, cure e professionalità dedicate. Cercheremo di sviluppare questo tema per immaginare come potrebbe configurarsi in futuro il sistema emofilia nel nostro Paese. La Giornata Mondiale dell’Emofilia è un momento importante per dare voce ai bisogni insoddisfatti dei nostri pazienti, ma vuole essere anche un momento costruttivo, di confronto e di reale collaborazione con le Istituzioni affinché la qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite possa migliorare in maniera concreta”.

 

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RareMenti : il valore e il significato dell’essere raro

Che cos’e’ la rarità ? Che cosa significat essere raro nella società di oggi? Che valore ha nella scienza, nell’arte e nella filosofia? Parlare della rarità in modo nuovo attraverso i punti di vista di personalità di spicco del panorama italiano e internazionale : e’ l’obiettivo di RareMenti, il primo evento con talk d’autore sul tema dell’essere raro, organizzato dal Corriere della Sera Buone Notizie in collaborazione con Sobi, azienda biofarmaceutica leader nei  trattamenti per le malattie rare.

Si e’ tenutto giovedi 22 marzo al Grattacielo Pirelli di Milano: un occasione di dibattito e riflessione , aperta al pubblico , con grandi nomi della scienza e della medicina , della comunicazione, dell’arte e della filosofia tra cui Massimo Bernardini, giornalista e conduttore televisivo, mauro Bonazzi, professore di storia della filosofia antica, Ilaria Capua virologa, Giovanni Andrea Zanon , violinista e Simona Atzori, violinista , danzatrice e pittrice.

 

 

Corso autoinfusione 05 aprile 2018

Grazie alla collaborazione con il Centro Malattie Emorragiche di Vicenza, il 5 aprile si e’ svolto il primo di tre incontri di addestramento alla pratica di auto infusione .

Il Dottor Pagnacco (odontoiatra) e’ il primo specialista invitato ad aprire la sessione

Corso autoinfusione

Dal 1976, il trattamento domiciliare è stato reso possibile grazie a leggi specifiche (in Veneto Legge Regionale n. 37 del 31 luglio 1984 ) che permettono, dopo idoneo corso di formazione di abilitare i pazienti e/o i loro assistenti ed eseguire la terapia a domicilio senza la presenza del personale sanitario.

I Centri Emofilia in collaborazione con l’Associazione locale, organizzano periodicamente corsi di auto infusione domiciliare, rilasciando un patentino/ attestato di autorizzazione.

Il corso di addestramento , inoltre , permette al paziente e a chi lo assiste di acquisire una maggiore conoscenza della patologia, delle possibilità di terapia e quindi ad una migliore collaborazione con i medici per un’ottimale gestione della malattia.

L’auto infusione fornisce al paziente la possibilità di risolvere prontamente l’emmoragia e consente l’esecuzione a domicilio della profilassi e dell’immunotolleranza.

I pazienti che eseguono l’auto infusione hanno il dovere di registrare le infusioni praticate ( data e ora di infusione, tipo di concentrato , unità infuse, numero dei lotti) e gli episodi emorragici  (data e ora di insorgenza e di risoluzione , giorni persi di lavoro/scuola).

Inoltre devono sottoporsi a periodici check up presso il Centro di Emofilia.

I destinatari del corso sono: pazienti affetti da emofilia e loro familiari.

I docenti sono medici specialisti:

  • Dr. Tosetto e Dott.ssa Nichele : ematologo
  • Dr. Manfrin :infettivologo
  • Dr. Giaretta : ortopedico
  • Dr. Pagnacco:odontoiatra
  • Dr.ssa Nai :fisiatra
  • Luca e Nicoletta : infermieri del Centro Malattie Emorragiche di Vicenza

Il corso si svolgerà presso il Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche nei giorni 5 e 12 aprile e 3 maggio previo invito ai pazienti. Il corso sarà suddiviso  in una parte teorica tenuta da specialisti della durata di circa 1 h e da una parte pratica con esercitazioni sulla preparazione , diluizione e infusione dei vari concentrati in commercio.

Assemblea Generale Fedemo

Domenica 15 aprile 2018 presso la sala Biblioteca dell’Hotel Villa Maria Regina a Roma si terrà l’Assemblea Generale della Federazione delle Associazioni Emofilici, con il seguente ordine del giorno:

  • 15:15                     Apertura Assemblea
  • 15:20- 15:45       Presentazione e votazione bilanci Fedemo
  • 15:45- 15:50       Votazione cancellazione dai soci Fedemo di   Associazione Varese e FAEC Calabria
  • 15:50 – 16.15        Aggiornamento attività e presentazione GME, Fedemo
  • 16:15 – 16:30         Presentazione GME Paracelso
  • 16:30 – 16:40        Coffee break
  • 16:40 – 17:00        Aggiornamenti legali a cura dell’Avv. Marco   Calandrino
  • 17:00 – 19:15 Comunicazioni Fedemo, comunicazioni delle Associazioni, discussione, varie ed eventuali

Il mio dono – edizione natalizia

Dal 1 ° dicembre 2017 riparte la solidarietà Unicredit, la quale mette a disposizione un importo complessivo di € 200.000,00 da distribuire , a titolo di donazione, tra le Organizzazioni aderenti al servizio : www.ilmiodono.it

Si potrà votare con email o tramite i profili social di Facebook, Google+ e Twitter. Ogni preferenza accordata vale 1 punto.

Come si vota?:accedere al sito internet: www.ilmiodono.it, ricercare l’organizzazione (Avec) selezionare l’organizzazione , cliccare link di voto scegliendo la modalità .

Per poter partecipare alla ripartizione del montepremi occorre:

  1. essere risultate beneficiarie di almeno 5 donazioni Pagonline da almeno 10 euroed effettuare il voto.

2. aver consuntivato in classifica almeno150 punti (150voti)

L’iniziativa terminerà il 22 gennaio 2018

SS. Messa Ematologia 2017

In data 16 dicembre alle ore 17.00 presso la chiesa San Bortolo area Chiostro , si terrà la Santa Messa di Ematologia.

 

SS. MESSA EMATOLOGIA 2017