Rete Euroblood Net

    Dal 1 marzo 2017 e’ attiva la rete EuroBloodNet, nata dalla volonta’ dell’Unione Europea di facilitare l’assistenza ai pazienti con malattie ematologiche rare (incluse tutte le coagulopatie) all’interno dell’Unione. Membri di EuroBloodNet sono l’European Hematology Association (EHA), il Network europeo delle anemie rare (ENERCA), e l’associazione Europea dei pazienti con malattie ematologiche (EURORDIS European Patient Advocacy Groups [ePAGS]).

EuroBloodNet si sviluppa coordinando le attivita’ e le potenzialita’ di ricerca nel campo delle malattie oncologiche e non -oncologiche del sangue, di 66 Centri ad alta specializzazione in 15 Paesi Europei.

Il Centro Malattie Emorragiche e Trombotiche dell’Ospedale San Bortolo e’ tra questi, con indirizzo sulle malattie della coagulazione.

Ulteriori informazioni qui.

Aice – Convegno triennale – Napoli 9-12 novembre 17

Programma:

Venerdi 10 novembre :

  • ore 14 : Concentrati attuali di FVIII/IX:risultati , costo/benefici, prospettive – G. Castaman
  • ore 14.20 : Terapia non sostitutiva : a che punto siamo – E: Santagostino
  • ore 14.40 : Terapia genica : progressi e prospettive – F. Peyvandi
  • ore 15.00 Le novità terapeutiche : il punto di vista dei pazienti – G. Mazza
  • Discussione
  • ore 15.30 La ricerca clinica in emofilia in Italia – 20 anni di Aice – A. Rocino , M. Morfini
  • ore 15.50 La ricerca in Italia : verso quale futuro? – L. Nicolais
  • ore 16.10 Special Lecture: towards innovation, research scenarios in hemophilia – W.K. Hoots
  • ore 16.40 Discussione
  • ore 16.50 Premiazioni Idee Giovani per la ricerca Aice – P.m: Mannucci, G. Mariani, M: Morfini
  • ore 17.00 Break
  • ore 17.30 Spazi Sponsorizzati
  • ore 19.15 Termine dei lavori I giornata
  • ore 19.45 Trasferimento Teatro Sannazzaro

Sabato : 11 novembre 2017

Assemblea Soci Aice (in parallelo Assemblea Fedemo)

  • ore 8.30 Convocazione Assemblea Elettorale e Nomina Commissione Elettorale
  • ore 8.45 Aggiornamento Emoweb e Registro Prospettico Aice – E. Oliovecchio , E. Santagostino
  • ore 9.00 Aggiornamenti lavori Commissioni AICE – E. Marchesini , G. Castaman ,  A.C. Molinari, M. Morfini, G. di Minno
  • ore 9.50 Aggiornamento Raccomandazioni AICE Emofilia- A. Coppola , A. Rocino
  • ore 10.10 Aggiornamenti Studi in corso e nuove proposte studi – S. Linari
  • ore 10.30 Break
  • ore 11.00 Spazi sponsorizzati
  • ore 12.30 Stato dell’arte implementazione Accordo Stato Regioni MEC – C. Cassone , L. Contino
  • ore 12.50 Aggiornamenti previdenziali e legislativi – C. Cassone – Calandrino
  • ore 13.05 Progetti di cooperazione internazionale – E. Marchesini
  • ore 13.20 Discussione
  • ore 13.30 Colazione di lavoro
  • ore 14.30 Nonostante l’emofilia. Un’indagine qualitativa sugli atteggiamenti resilienti degli emofilici italiani e le loro famiglie – L. Negri
  • ore 14.45 Progetto Sport- S. Farace
  • ore 15.00 Barriera Zero. L’esperienza di un progetto dedicato agli adolescenti emofilici – A. Buzzi
  • ore 15.15 Discussione
  • ore 15.30 Spazi Sponsorizzati
  • ore 17.30 Break & Poster Session
  • ore 18.30 Terapie anti-HCV : accesso e dati in pazienti con MEC – ME Mancuso
  • ore 18.45 Artropatia emofilica: progressi e prospettive – MND Di Minno, L. Solimeno – C. Bruno
  • ore 19.15 Donna e coagulopatie – C. Santoro
  • ore 19.30 Discussione
  • ore 19.45 Termine dei lavori II giornata
  • ore 20.30 Programma sociale

Domenica 12 novembre 2017

  • ore 8.30  10 comunicazioni orali (6′ + 3′  discussione x 10)
  • ore 10.00 Focus on : emorragia cerebrale, dati AICE – E. Zanon
  • ore 10.10 Stato, esperienze e prospettive – A.Tagliaferri – M.P. Ruggeri – P. Giordano – L. Peccarisi – S. Sandri
  • ore 10.50 Discussione
  • ore 11.00 Break
  • ore 11.30 Spazi sponsorizzati
  • ore 12.30 La Medicina di precisione nelle MEC – G. di Minno
  • ore 12.50 Il Laboratorio di coagulazione nell’era delle novità terapeutiche – A. Tripodi
  • ore 13.10 Aggiornamento raccomandazioni AICE per il trattamento dell’emofilia – A. Coppola
  • ore 13.30 Discussione
  • ore 13.40 Saluto dei Presidenti e dei nuovi Consigli AICE – FEDEMO
  • ore 13.50 Conclusioni lavori

 

Finestra Rosa

In concomitanza con il Congresso del Triennale che si svolgerà a Napoli nel mese di novembre, ci sarà l’incontro conclusivo del progetto di “Finestra Rosa” per il prossimo 11 novembre con orario orientativo dalle 14 alle 17 presso l’Hotel Santa Lucia di Napoli.

Fedemo coprirà i costi di viaggio di un partecipante per Associaciazione fino a un massimo di 150 € a persona.  Per piu’ nominativi le spese saranno a carico dell’Associazione di riferimento o delle singole partecipanti.

Chi volesse partecipare e’ pregato inviare un email a : Avec@associazionisanbortolo.it entro il 30 settembre 2017

 

Mediatrice familiare

il giorno 24 settembre 2017 c/o la Sala Polifunzionale zona Chiostro – Ospedale San Bortolo a Vicenza, si terrà il primo incontro con la mediatrice familiare grazie al progetto di Fondazione Paracelso e Fedemo.
Il principio di base che orienta il progetto puo’ essere espresso dal concetto di empowerment come aumento delle possibilità delle singole persone di controllare la propria vita attraverso la scoperta delle risorse possedute e delle opportunità di utilizzo nel quotidiano.
Gli incontri si terranno ogni due mesi dalle ore 11.00 alle ore 16.00 (pausa inclusa) e sono destinati ai soci dell’Associazione.
Nel caso non lo si fosse, può tranquillamente iscriversi in loco versando una quota associativa di € 10.00 eventuale donazione a discrezione).
L’adesione deve essere inviata entro venerdi 15 settembre, inviando un email a : avec@associazionisanbortolo.it.

Nuovo Consiglio Direttivo

In data 29.04.2017 si e’ svolta l’Assemblea dei Soci con l’approvazione del bilancio 2016.

Inoltre e’ stato eletto il nuovo Consiglio Direttivo come segue:

Presidente : Belcaro Renzo
Vicepresidente: Ambroso Luigi
Consigliere: Giacomelli Luciano
Consigliere: Bettonte Maurizio
Consigliere: Bettonte Riccardo
Consigliere: Arzenton Matteo
Consigliere: Carollo Stefano

Segreteria : Allione Rossana

Learn, Live and dream

In data 6 maggio 2017 presso lo Stadio Mercante di Bassano si e’ svolta la partita del cuore ” Learn, Live and Dream, in collaborazione con Aic (Associazione Italiana Calciatori), con lo scopo di raccogliere fondi per l’Associazione stessa.
Protagonisti vecchie glorie del calcio italiano (Damiano Tommasi, Dino Baggio, Toto Randon, Massimo Paganin, Massimo Margiotta e l’e tecnico Francesco Guidolin.
Coinvolti la squadra di calcio dell’ospedale San Bortolo, giornalisti e professori delle scuole di Bassano.

Avec ringrazia profondamente gli sponsors : EFFA SRL, FONDAZIONE MARZOTTO.
Per la collaborazione : AIC , ULSS 8 SQUADRA SAN BORTOLO, TRIBUNALE DI VICENZA, MEDIA PARTNER, TUTTI I VOLONTARI PRESENTI, VULCANICA PERCUSSIONISTI E TUTTI COLORO CHE HANNO COINVOLTI NELLL’EVENTO.

partita del cuore Avec : Learn, Live and Dream

Partita del cuore 2017

Sabato 6 maggio con inizio alle ore 10.00, allo stadio “R. Mercante” di Bassano del Grappa avrà luogo la manifestazione “Learn, live and dream”

Assemblea annuale 2017 – Sabato 29 aprile

L’assemblea annuale 2017 si svolgerà all’Ospedale San Bortolo Vicenza, presso la Sala Polifunzionale, Zona Chiostro sabato 29 aprile 2017.

Giornate Ematologiche Vicentine: VII Edizione

Il 10-11-12 ottobre 2016 presso Palazzo Bonin Longare di Vicenza, si svolgeranno le Giornate Ematologiche Vicentine.