Concorso A.B.L.E. a better life with emofilia

Giornate Ematologiche Vicentine

Emofilia in a day

Diventa protagonista anche tu del primo Social Movie che racconta il quotidiano delle persone con emofilia.

Prendi il tuo smartphone o la tua fotocamera, riprendi una parte della tua giornata (5 minuti al massimo) e carica il tuo video.

Un gruppo di montatori selezionerà gli spezzoni e li monterà in un film che ripercorrerà un giorno nella vita delle persone con emofilia.

Scopo del progetto e’ far  crescere la sensibilità sulle sfide che ogni giorno i pazienti affrontano.

Collegati sul sito : wwww.emofiliainaday.it e carica il video entro il 30.9.18

Se desideri cita l’Associazione !

 

 

 

 

 

Emofilia dalla A alla Z

Sarà disponibile dopo l’estate “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico ” il libro di Brianna Carafa d?Andria dedicato all’emofilia.

Il testo nasce dall’esigenza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando cosi la precedente edizione.

Il libro e’ rivolto essenzialmente ai genitori di bambini affetti da emofilia ma può essere utile anche per quanti si avvicinano al mondo dell’emofilia per la prima volta: dagli insegnanti al personale paramedico, dagli allenatori sportivi fino alle babysitter.

Il volume espone in maniera semplice e chiara tutte le informazioni e le problematiche relative a questa malattia. Un tema trattato e’ quello relativo all’attività fisico-sportiva.

Congresso Mondiale della WFH (World Federation of Hemophilia)

Si e’ svolto a Glasgow il Congresso del World Federation of Hemophilia, tante sessioni focalizzate sui nuovi farmaci, sugli approcci terapeutici.

Il Prof. Pierce ha fatto un’ampia panoramica sula terapia genica, dall’attuale stato delle tecnologia fino ai potenziali sviluppi futuri. Ci sono due studi in fase iniziale, che hanno riportato risultati promettenti: il primo composto da dieci pazienti con emofilia B e il secondo da nove pazienti con emofilia A. E’ necessaria sempre la continua ricerca in questo ambito.

La Dott.ssa Roussel  fa presente che nonostante l’alta prevalenza di dolore ricorrente, costante e diffuso nel paziente con emofilia, ci sia un’immensa mancanza di studi che ne esaminino la fisiopatologia in questa popolazione. Le persone affette da emofilia con esperienza di dolore in parti  del corpo soggette (per esempio le articolazioni) e anche per tutto il corpo, con un dolore ipersensitivo molto diffuso, ha portato la ricercatrice a chiedersi se ci sono meccanismi dolorosi alterati nel paziente emofilico e se queste alterazioni sono dovute ad alcuni tipi di sensazioni cognitivo-emozionali. C’e’ bisogno di pianificareil trattamento per offrire appropriatezza di interventi di cura personalizzati per ogni specifico tipo di dolore, ma e’ bene sapere che questae’ una sfera ancora poco conosciutache richiede ulteriori approfondimenti.

Un altro tema trattato e spesso sottovalutato e’ la malattia emorragica nella donna. Con particolare attenzione ,e’ stato affrontato l’argomento della gestione di tutte le fasi della gravidanza, parto e periodo post-partum. Nella gestione della gravidanza da parte della portatrice e’ necessario conoscere sia il livello di fattore VIII della madre che del feto, perchè esso tende a variare durante la gestazione, creando possibili complicazioni per entrambi se non gestita in modo corretto. Fondamentale e’ che il livello di FVIII nella madrea sia superiore al 50% per la sicurezza della stessa. E’ indispensabile quindi offrire alla donna , se il sesso del nascituro e’ maschile, la possibilità di efffettuare una amniocentesi ritardata in modo da determinare se la mutazione e’ presente nel feto, al fine di pianificare la corretta e piu’ sicura modalità di parto.

Nel caso della donna affetta da malattia di von Williebrand, invece, la priorità e’ la sicurezza pre e post- partum della madre. Pertante e’ essenziale monitorare sia i livelli del vWF che di FVIII e valutare la risposta alla DDAVP. Durante la gravidanza , la madre va incontro a variazioni dei suddetti livelli , registrando il picco alla fine della gravidanza e subito dopo il parto.

 

Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite del 2016

 

Questo è il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite del 2016, aggiornato al 20.04.2018 dall’ISS-Istituto Superiore di Sanità.

Contiene dati molto importanti tra cui:
i nomi, i numeri e i contatti di tutti i Centri Emofilia in Italia e tutte le Associazioni per ogni Regione.
Il numero dei pazienti, il trattamento terapeutico, i consumi del fattore e molto altro.

 

Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite del 2016

Panorama della sanità

Articolo dell’Avv. Cristina Cassone, Presidente Fedemo inerente alla precarietà nell’assistenza Regionale.

2018 07 Panorama della Sanità(2)

 

 

Premiazioni – Istituto Canova

L’assistenza sanitaria per l’emofilia

In Italia vi sono oltre 5000 persone affette da Emofilia A o B per le quali , nel marzo del 2013, fu stipulato un accordo tra Stato e Regioni (destinato a tutte le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite, le MEC) che avrebbe dovuto garantire loro un’assistenza sanitaria di qualità, sicura ed efficiente. Cinque anni dopo risultano ancora tante le disuguaglianze, in merito alla presa in carico dei pazienti, alle differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alla stessa cura per cui tavolta i trattamenti risultano non ottimizzati rispetto ai traguardi terapeutici raggiunti. In occasione della XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia, il 16 aprile 2018 la Fedemo ha lanciato un appello alle istituzioni perche’ diano piena attuazione all’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

Progetto Haemodol

Nasce il progetto Haemodol per far emergere l’importanza del dolore, capirne la causa e definirne la corretta gestine nelle persone con emofilia.

Leggi l’articolo qui allegato:

LIBERO NUOVI TRATTAMENTI DOLORE EMOFILIA