EVENTO POSTICIPATO A DATA DA DESTINARSI – Il paziente informato- conoscersi a fondo, imparare a vivere meglio – sabato 14 marzo 2020 – Sala polifunzionale zona Chiostro Ospedale San Bortolo

ore 15.00 saluto dell’autorità – Presidente Avec – M. Arzenton – Direttore UOC Ematologia M. Ruggeri

ore 15.15 il paziente con coaugulopatia dall’infanzia all’età adulta: un cammino consapevole da percorrere insieme – A. Tosetto – I. Nichele – G. Carli

ore 16.00 l’autoinfusione : sapersi trattare al meglio – L. Zimbolani – N. Ceola

ore 16.45 coffee break

ore 17.15 persona con emofilia: come fluire pienamente dei propri diritti – M. Cingano (A.Vi.L.L – A.I.L.)

ore 18.00 condivisione di esperienze e conclusioni

per prenotazioni ed info chiamare : 349.4167061 o inviare un email a : avec@associazionisanbortolo.it

Convocazione assemblea ordinaria dei soci – 14.03.2020

Sabato 14 marzo 2020 in prima convocazione alle ore 13.00 e in seconda convocazione alle ore 14.00 presso la Sala Polifunzionale – zona Chiostro dell’Ospedale San Bortolo a Vicenza, si terrà l’assemblea ordinaria per approvazione del bilancio associativo con il seguente ordine del giorno:

  • ore 14.00 saluti del Presidente e del Direttivo
  • ore 14.10 Illustrazione del bilancio associativo annuale
  • ore 14.40 domande e chiarimenti dei soci
  • ore 14.50 votazione
  • ore 14.55 prossimi appuntamenti di Avec
  • ore 15.00 chiusura lavori

Questionario FedEmo- Università Milano bicocca- Fondazione Charta per pazienti e care givers

Si informa che con il contributo del CESP (Centro di Studio e Ricerca sulla Sanità pubblica)dell’Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di Fedemo è stato predisposto un questionario che si propone di fornire un quadro attualizzato e completo del sistema emofilia nel nostro Paese.

Il questionario ha 3 specifiche formulazioni, rivolte da un lato ai pazienti adulti e ai care givers dei pazienti pediatricie dall’altro ai clinici dei Centri Emofilia e potrà pertanto raccogliere le voci di tutti i soggetti direttamente coinvolti nella patologia e nella sua gestione.

Attraverso questo strumenti ci proponiamo di ottenere la maggiore risposta finora raggiunta in Italia per un’indagine di questo tipo (l’obiettivo e’ quello di superare, per la componente dei pazienti e dei care givers, almeno i 300 partecipanti) consentendo cosi di raccogliere dati statisticamente e scientificamente significativi.

Per noi Associazioni pazienti e’ fondamentale poter contare su dati aggiornati e di real life di questo tipo , che definiscano la situazione attuale dell’assistenza fornita ai pazienti , descritta attraverso una loro visione diretta. E’ quanto serve e ci viene costantemente richiesto a livello istituzionale , sia centrale che regionale, nell’interlocuzione con i decisori, gli amministratori e i politici chiamati ad intervenire e a operare scelte che ci vedono coinvolti. E’ pertanto di fondamentale importanza che Voi soci si attivi in prima persona , partecipando alla survey . Entro fine anno tutti insieme dobbiamo cercare di raggiungere i numeri prefissati per poi procedere a un’analisi statistica dei risultati. Nell’interesse della nostra comunità di pazienti, contiamo sull’impegno e il coinvolgimento di tutti.

Il questionario richiede circa 15 minuti di tempo per la compilazione e una volta che ci si sarà registrati potrà essere interrotto e completato successivamente da chi risponde, tramite accesso con proprio indirizzo email e password.

Il link per accedere al questionario è il seguente : https://www.surveyemofilia.it/

GRAZIE

Artropatia Emofilica 30.11.2019

Dr. Stefano Giaretta U.O.c. Ortopedia e Traumatologia – Ospedale San Bortolo

Inaugurazione Centro Malattie Emorragiche

ANNULLATA !!!!Assemblea Straordinaria del 12 ottobre 2019 – Modifica Statuto

Sabato 12 ottobre in prima convocazione alle ore 9.00 e in seconda convocazione alle ore 9.15 presso la Sala Polifunzionale – zona chiostro dell’Ospedale S. Bortolo a Vicenza con il seguente ordine del giorno:

  • ore 9.15 Saluti del Presidente e del Direttivo
  • ore 9.30 Illustrazione delle modifiche allo statuto associativo
  • ore 10.30 Domande e chiarimenti sulle modifiche apportate
  • ore 10.45 Votazione
  • ore 10.55 Presentazione riedizione del libro “Emofilia dalla A alla Z”
  • ore 11.20 Prossimi appuntamenti di Avec
  • ore 11.30 Chiusura dei lavori

I soci che possono votare sono coloro che hanno ricevuto l’invito scritto. Nel caso impossibilitati si prega delegare ad una persona, vista l’importanza dell’evento.

Siset – Training Center – Vicenza 23-27 settembre 2019

Dal 23 al 27 settembre c/o l’Azienda Ospedaliera ULSS 8 Berica si terrà il corso per medici accreditato ECM