Assemblea Annuale Ordinaria

I soci dell’Associazione Veneta per l’Emofilia e le Coagulopatie Onlus di Vicenza, sono convocati all’Assemblea Annuale Ordinaria in:

  • Prima convocazione Venerdi 29 marzo ’19 alle ore 20.00
  • Seconda convocazione Sabato 30 marzo ’19 alle ore 9.30

presso la Sala Polifunzionale – zona Chiostro (entrata San Bortolo) sita in Vicenza presso l’Ospedale San Bortolo , con il seguente ordine del giorno:

  • ore 9.30 Apertura dei lavori dell’Assemblea
  • ore 9.40 Dr. Ruggeri: Illustrazione Progetti riguardanti il Cmet
  • ore 10.00 Dr. Tosetto: Informazioni su nuovi farmaci innovativi
  • ore 10.30 Consiglieri Riccardo Bettonte e Matteo Arzenton _ Gruppo Giovani Fedemo: Illustrano conoscenze ed esperienze maturate nel Gruppo Giovani e propongono iniziative future
  • ore 10.50 Pausa Caffè
  • ore 11.00 Presentazione e valutazione Bilancio Consuntivo 2018
  • Presentazione e valutazione Bilancio Preventivo 2019
  • ore 11.45 Dimissioni Presidente Sig. Renzo Belcaro
  • Nomina nuovo Presidente Avec
  • ore 12.15 Varie ed eventuali
  • ore 12.30 Chiusura lavori

Si ricorda che il diritto di voto è consentito a coloro che sono in regola con la quota associativa annuale 2019. Il versamento può essere effettuato tramite bonifico bancario : Unicredit Banca IT12X0200811803000100796637 o tramite bollettino postale c/c 10470367.

Considerata l’importanza dell’Assemblea, si prega tutti i soci di parteciparVi personalmente. Qualora i medesimi fossero impossibilitati nel farlo, sono invitati a farsi rappresentare da altra persona di propria fiducia, , purche’ munita di apposita delega scritta.

Per motivi organizzativi, si chiede cortesemente di confermare la propria presenza inviando un email a: Avec@associazionisanbortolo.it.

Emofilia e famiglia: emozioni e forza d’animo

L’Associazione Bambini e Giovani con Emofilia e altre Coagulopatie – Onlus di Padova e’ lieta di invitare i soci Avec, ad un serie di incontri incentrati sul tema “Emofilia e famiglia: emozioni e forza d’animo “, la famiglia come palestra di resilienza; allenare attivare il potenziale relazionale, le risorse individuali per convivere con l’emofilia.

Guiderà questo percorso la Dott.ssa Gianna Bellandi, psicopedagogista e mediatrice familiare counsellor, già da noi ben conosciuta.

Obbiettivo principale del progetto è potenziare le singole capacità di riprendersi da una crisi o da condizioni di avversità , non necessariamente collegate alla patologia, attraverso l’ampliamento della forza d’animo e della resilienza.

Gli individui resilienti sono coloro che, di fronte a difficoltà ed eventi traumatici , non si arrendono, ma al contrario, trovano la forza di andare avanti e sono addirittura capaci di trasformare l’evento negativo subito in una fonte di apprendimento che consente loro di acquisire competenze utili per migliorare la propria vita.

Gli incontri avranno luogo presso il : Fenice Green Energy Park, Lungargine Gerolamo Rovetta 28 a Padova dalle 14.30 alle 18.30.

Le date degli incontri sono le seguenti: 10.03 – 14.4 – 12.5 – 09.06

E’ prevista anche un’attività in contemporanea per i bambini, gestita da animatori del Fenice Green Energy Park.

Per aderire al progetto, si prega comunicare la propria presenza a : Samanta Gallo 348.2788516 o Lisa Alborno 348.3019918 oppure inviando un email a : info@abgec.it entro il 3 marzo.

Pannello touch screen

la nostra Associazione ha voluto apportare un cambiamento positivo nella comunicazione di informazioni in campo sanitario.

Presso la sala d’attesa del Centro Malattie Emorragiche, troverete un pannello interattivo touch screen per offrire una migliore informazione per la consultazione di temi legati alle varie patologie.

Nelle varie applicazioni troverete vari temi , la spiegazione delle malattie emorragiche, l’emofilia A, emofilia B, von Willebrand e disordini delle piastrine.

Concorso A.B.L.E. a better life with emofilia

Giornate Ematologiche Vicentine

Emofilia in a day

Diventa protagonista anche tu del primo Social Movie che racconta il quotidiano delle persone con emofilia.

Prendi il tuo smartphone o la tua fotocamera, riprendi una parte della tua giornata (5 minuti al massimo) e carica il tuo video.

Un gruppo di montatori selezionerà gli spezzoni e li monterà in un film che ripercorrerà un giorno nella vita delle persone con emofilia.

Scopo del progetto e’ far  crescere la sensibilità sulle sfide che ogni giorno i pazienti affrontano.

Collegati sul sito : wwww.emofiliainaday.it e carica il video entro il 30.9.18

Se desideri cita l’Associazione !

 

 

 

 

 

Emofilia dalla A alla Z

Sarà disponibile dopo l’estate “Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco terapia allo sport agonistico ” il libro di Brianna Carafa d?Andria dedicato all’emofilia.

Il testo nasce dall’esigenza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando cosi la precedente edizione.

Il libro e’ rivolto essenzialmente ai genitori di bambini affetti da emofilia ma può essere utile anche per quanti si avvicinano al mondo dell’emofilia per la prima volta: dagli insegnanti al personale paramedico, dagli allenatori sportivi fino alle babysitter.

Il volume espone in maniera semplice e chiara tutte le informazioni e le problematiche relative a questa malattia. Un tema trattato e’ quello relativo all’attività fisico-sportiva.

Congresso Mondiale della WFH (World Federation of Hemophilia)

Si e’ svolto a Glasgow il Congresso del World Federation of Hemophilia, tante sessioni focalizzate sui nuovi farmaci, sugli approcci terapeutici.

Il Prof. Pierce ha fatto un’ampia panoramica sula terapia genica, dall’attuale stato delle tecnologia fino ai potenziali sviluppi futuri. Ci sono due studi in fase iniziale, che hanno riportato risultati promettenti: il primo composto da dieci pazienti con emofilia B e il secondo da nove pazienti con emofilia A. E’ necessaria sempre la continua ricerca in questo ambito.

La Dott.ssa Roussel  fa presente che nonostante l’alta prevalenza di dolore ricorrente, costante e diffuso nel paziente con emofilia, ci sia un’immensa mancanza di studi che ne esaminino la fisiopatologia in questa popolazione. Le persone affette da emofilia con esperienza di dolore in parti  del corpo soggette (per esempio le articolazioni) e anche per tutto il corpo, con un dolore ipersensitivo molto diffuso, ha portato la ricercatrice a chiedersi se ci sono meccanismi dolorosi alterati nel paziente emofilico e se queste alterazioni sono dovute ad alcuni tipi di sensazioni cognitivo-emozionali. C’e’ bisogno di pianificareil trattamento per offrire appropriatezza di interventi di cura personalizzati per ogni specifico tipo di dolore, ma e’ bene sapere che questae’ una sfera ancora poco conosciutache richiede ulteriori approfondimenti.

Un altro tema trattato e spesso sottovalutato e’ la malattia emorragica nella donna. Con particolare attenzione ,e’ stato affrontato l’argomento della gestione di tutte le fasi della gravidanza, parto e periodo post-partum. Nella gestione della gravidanza da parte della portatrice e’ necessario conoscere sia il livello di fattore VIII della madre che del feto, perchè esso tende a variare durante la gestazione, creando possibili complicazioni per entrambi se non gestita in modo corretto. Fondamentale e’ che il livello di FVIII nella madrea sia superiore al 50% per la sicurezza della stessa. E’ indispensabile quindi offrire alla donna , se il sesso del nascituro e’ maschile, la possibilità di efffettuare una amniocentesi ritardata in modo da determinare se la mutazione e’ presente nel feto, al fine di pianificare la corretta e piu’ sicura modalità di parto.

Nel caso della donna affetta da malattia di von Williebrand, invece, la priorità e’ la sicurezza pre e post- partum della madre. Pertante e’ essenziale monitorare sia i livelli del vWF che di FVIII e valutare la risposta alla DDAVP. Durante la gravidanza , la madre va incontro a variazioni dei suddetti livelli , registrando il picco alla fine della gravidanza e subito dopo il parto.

 

Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite del 2016

 

Questo è il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite del 2016, aggiornato al 20.04.2018 dall’ISS-Istituto Superiore di Sanità.

Contiene dati molto importanti tra cui:
i nomi, i numeri e i contatti di tutti i Centri Emofilia in Italia e tutte le Associazioni per ogni Regione.
Il numero dei pazienti, il trattamento terapeutico, i consumi del fattore e molto altro.

 

Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite del 2016

Panorama della sanità

Articolo dell’Avv. Cristina Cassone, Presidente Fedemo inerente alla precarietà nell’assistenza Regionale.

2018 07 Panorama della Sanità(2)