Emofilia A: il Dialogo Continua

Siamo lieti di invitarvi al terzo appuntamento del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l’iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.
Il terzo incontro, dal titolo Cosa voglio chiedere al mio medico su… MALATTIE CONCOMITANTI ED EFFETTI COLLATERALI, si svolgerà via web sabato 21 novembre dalle ore 10:30 alle ore 12:00 (in allegato, trasmettiamo il save the date). Interverranno:Giancarlo Castaman, Centro Riferimento Regionale Coagulopatie Congenite, A.O.U. Careggi di FirenzeAngiola Rocino, Centro Emofilia e Trombosi, Osp. San Giovanni Bosco, NapoliAndrea Buzzi, Fondazione Paracelso OnlusCristina Cassone, Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo
Come per gli scorsi eventi, la partecipazione è libera, ma bisogna registrarsi al sito dialoghiemofilia.it. Confidiamo nella vostra partecipazione e nella diffusione da parte vostra di questo appuntamento a tutti i vostri pazienti e colleghi.Vi ringraziamo e ci vediamo online sabato 21 novembre!

Il Mio Dono – 1 voto, 200.000 aiuti concreti

Dal 2° Dicembre riparte la solidarietà Unicredit, la quale mette a disposizione un importo complessivo di € 200.000,00 da distribuire , a titolo di donazione, tra le Organizzazioni aderenti al servizio : ilmiodono.it

Ecco spiegato di seguito come votare:

  • accedere al Sito e ricercare l’Organizzazione da votare (mediante “Trova l’iniziativa” o “Trova l’Organizzazione”);
  • selezionare l’Organizzazione in favore della quale vuole esprimere la Preferenza;
  • cliccare sul link ”Vota e sostieni questa Organizzazione” che sarà presente sul Sito nella sezione dedicata all’Organizzazione prescelta.

A conclusione dell’operazione l’utente riceverà conferma dell’esito della Preferenza espressa.
Ciascuna Preferenza espressa in favore dell’Organizzazione prescelta darà diritto ad un (1) solo punto.
Ciascun utente potrà esprimere una (1) sola Preferenza.
Al fine di esprimere la Preferenza, il singolo indirizzo email/Twitter potrà essere utilizzato una sola unica volta.

L’iniziativa terminerà il 31 gennaio 2021.

E-MuOviti! | Webinar: il programma

Il Comitato Giovani di FedEmo, per favorire una maggiore partecipazione alla vita associativa, ha ideato il progetto “E-MuOviti!” ed è lieta di presentarvi il programma del webinar ad esso associato!

Moderano il webinar

  • Sergio Cabigiosu, Experiential Trainer and Coach
  • Marco Bianconi, Consigliere FedEmo
PROGRAMMA WEBINAR
18.00Saluti di benvenuto, Marco Bianconi
18.05Introduzione al webinar, Sergio Cabigiosu
18.10Come avvicinare i pazienti all’Associazione
Adriano Arati, Area comunicazione presso DarVoce Centro di Servizio per il Volontariato di Reggio Emilia
18.25Dibattito
18.40Come stabilire una comunicazione efficace con i propri associati
Anna Donegà, Promozione e comunicazione presso il Centro Servizio Volontariato di Padova
18.55Dibattito
19.10Tra il dire e il fare c’è di mezzo il fare
Alessandro Marchello, presidente ACE Milano OdV
19.25Dibattito
19.40Saluti e ringraziamenti, moderatori
19.45Chiusura dei lavori

Per partecipare Clicca Qui e seleziona una delle due date disponibili.

Webinar: Emofilia A : il dialogo continua

Vi scriviamo per il secondo appuntamento del progetto Emofilia A: il Dialogo Continua, l’iniziativa di SMC media che continua a promuovere occasioni di incontro informale tra i pazienti emofilici e i loro familiari con gli specialisti allo scopo di rispondere alle domande e dubbi sulla malattia e le terapie attualmente disponibili.
Il prossimo evento sarà un webinar dal titolo “Cosa voglio chiedere al mio medico su… Il DOLORE nelle età del paziente emofilico” che si svolgerà via web sabato 7 novembre dalle ore 15:00 alle ore 17:00 (in allegato, trasmettiamo il save the date). Interverranno:Elena Boccalandro, Centro Emofilia e Trombosi A. Bianchi Bonomi Fondazione I.R.C.C.S. Ca’ Granda Ospedale Maggiore, MilanoSamantha Pasca, Centro Emofilia Azienda Ospedaliera Università di PadovaBerardino Pollio, Centro di riferimento regionale per le malattie emorragiche e trombotiche in età pediatrica A.O.U. Città della Salute e della Scienza di TorinoFrancesca Riccardi, U.O. psicologia clinica e psicoterapia, Ospedale San Martino, GenovaDi che cosa si parlerà?
Come per lo scorso evento di settembre, la partecipazione è libera, ma bisogna registrarsi al sito dialoghiemofilia.it. Ci auguriamo che possiate partecipare e coinvolgere tutti quei vostri pazienti e colleghi che ritenete possano beneficiare dell’iniziativa. Vi ringraziamo e ci vediamo online sabato 7 novembre!
Conferma la tua partecipazione qui

Modifica modalità di svolgimento Assemblea Annuale

In accordo con quanto stabilito dal DCPM del 18 ottobre, il Consiglio Direttivo di Avec ha ritenuto opportuno cambiare le modalità di svolgimento dell’Assemblea dei Soci dell’associazione prevista per DOMENICA 25 OTTOBRE 2020, di cui era già stata data comunicazione mezzo posta. Non potendo svolgere in presenza l’incontro abbiamo deciso di optare per la modalità on line. Sappiamo di chiedere uno sforzo di collaborazione non indifferente, tuttavia le norme per la prevenzione del contagio da COVID 19 ci impongono di ricorrere a tali soluzioni.

L’ordine del giorno dell’Assemblea è stato cosi modificato:

  • ore 9.30 : saluti del Presidente e del Direttivo
  • ore 9.40 : illustrazione del bilancio associativo e votazione
  • ore 9.50 : presentazione dei candidati al Consiglio Direttivo
  • ore 10.10 : votazione del Consiglio Direttivo
  • ore 10.20 : varie ed eventuali
  • ore 10.30 chiusura dei lavori

Ricordando che il voto in assemblea potrà essere espresso solamente dal socio in regola con il pagamento della quota associativa 2020. Qualora non fosse stato fatto di provvedere al versamento della stessa alle seguenti coordinate: c/c 10470367 o banca Unicredit IT12X0200811803000100796637, inviandoci la copia via email a : avec@associazionisanbortolo.it.

Sarà cura della segreteria inviare mezzo email o tramite whatsapp il link attraverso il quale sarà possibile presenziare all’incontro. Si pregano i soci che entro mercoledi 21 ottobre non ricevessero il suddetto link, di contattare la segreteria via email o telefonicamente al 349.4167061

Convocazione Assemblea annuale dei soci – nomina nuovo consiglio direttivo

Domenica 25 ottobre 2020 in prima convocazione alle ore 900 e alle ore 915 in seconda convocazione presso la Sala Polifunzionale – zona Chiostro dell’Ospedale S. Bortolo a Vicenza con il seguente ordine del giorno:

  • 9.15 Saluti del Presidente e del Direttivo
  • 9.30 Aggiornamento sulla situazione attuale dell’Associazione
  • 9.45 Illustrazione del bilancio dell’Associazione ed approvazione
  • 10.15 Presentazione dei candidati al Consiglio Direttivo
  • 10.30 Votazione
  • 10.40 Varie ed eventuali
  • 10.50 Prossimi appuntamenti di Avec
  • 11.00 Chiusura dei lavori

Il nuovo consiglio direttivo resterà in carica per i prossimi 3 anni. Per chi volesse proporre la propria candidatura , e’ pregato contattare la segreteria entro il 19.10 inviando un email : avec@associazionisanbortolo.it , oppure telefonando al 349.4167061.

Nel caso in cui fossi impossibilitato a partecipare, ti chiediamo di delegare il tuo voto , compilando l’apposito tagliando nella lettera ricevuta via posta.

Ricordiamo che potranno solo votare i soci in regola con il pagamento della quota associativa 2020. Se non l’avessi ancora fatto qui indicate le coordinate:

c/c 10470367 – Unicredit banca : IT12X0200811803000100796637

EVENTO POSTICIPATO A DATA DA DESTINARSI – Il paziente informato- conoscersi a fondo, imparare a vivere meglio – sabato 14 marzo 2020 – Sala polifunzionale zona Chiostro Ospedale San Bortolo

ore 15.00 saluto dell’autorità – Presidente Avec – M. Arzenton – Direttore UOC Ematologia M. Ruggeri

ore 15.15 il paziente con coaugulopatia dall’infanzia all’età adulta: un cammino consapevole da percorrere insieme – A. Tosetto – I. Nichele – G. Carli

ore 16.00 l’autoinfusione : sapersi trattare al meglio – L. Zimbolani – N. Ceola

ore 16.45 coffee break

ore 17.15 persona con emofilia: come fluire pienamente dei propri diritti – M. Cingano (A.Vi.L.L – A.I.L.)

ore 18.00 condivisione di esperienze e conclusioni

per prenotazioni ed info chiamare : 349.4167061 o inviare un email a : avec@associazionisanbortolo.it

Convocazione assemblea ordinaria dei soci – 14.03.2020

Sabato 14 marzo 2020 in prima convocazione alle ore 13.00 e in seconda convocazione alle ore 14.00 presso la Sala Polifunzionale – zona Chiostro dell’Ospedale San Bortolo a Vicenza, si terrà l’assemblea ordinaria per approvazione del bilancio associativo con il seguente ordine del giorno:

  • ore 14.00 saluti del Presidente e del Direttivo
  • ore 14.10 Illustrazione del bilancio associativo annuale
  • ore 14.40 domande e chiarimenti dei soci
  • ore 14.50 votazione
  • ore 14.55 prossimi appuntamenti di Avec
  • ore 15.00 chiusura lavori

Questionario FedEmo- Università Milano bicocca- Fondazione Charta per pazienti e care givers

Si informa che con il contributo del CESP (Centro di Studio e Ricerca sulla Sanità pubblica)dell’Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di Fedemo è stato predisposto un questionario che si propone di fornire un quadro attualizzato e completo del sistema emofilia nel nostro Paese.

Il questionario ha 3 specifiche formulazioni, rivolte da un lato ai pazienti adulti e ai care givers dei pazienti pediatricie dall’altro ai clinici dei Centri Emofilia e potrà pertanto raccogliere le voci di tutti i soggetti direttamente coinvolti nella patologia e nella sua gestione.

Attraverso questo strumenti ci proponiamo di ottenere la maggiore risposta finora raggiunta in Italia per un’indagine di questo tipo (l’obiettivo e’ quello di superare, per la componente dei pazienti e dei care givers, almeno i 300 partecipanti) consentendo cosi di raccogliere dati statisticamente e scientificamente significativi.

Per noi Associazioni pazienti e’ fondamentale poter contare su dati aggiornati e di real life di questo tipo , che definiscano la situazione attuale dell’assistenza fornita ai pazienti , descritta attraverso una loro visione diretta. E’ quanto serve e ci viene costantemente richiesto a livello istituzionale , sia centrale che regionale, nell’interlocuzione con i decisori, gli amministratori e i politici chiamati ad intervenire e a operare scelte che ci vedono coinvolti. E’ pertanto di fondamentale importanza che Voi soci si attivi in prima persona , partecipando alla survey . Entro fine anno tutti insieme dobbiamo cercare di raggiungere i numeri prefissati per poi procedere a un’analisi statistica dei risultati. Nell’interesse della nostra comunità di pazienti, contiamo sull’impegno e il coinvolgimento di tutti.

Il questionario richiede circa 15 minuti di tempo per la compilazione e una volta che ci si sarà registrati potrà essere interrotto e completato successivamente da chi risponde, tramite accesso con proprio indirizzo email e password.

Il link per accedere al questionario è il seguente : https://www.surveyemofilia.it/

GRAZIE

Artropatia Emofilica 30.11.2019

Dr. Stefano Giaretta U.O.c. Ortopedia e Traumatologia – Ospedale San Bortolo