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Congresso Mondiale della WFH (World Federation of Hemophilia)

Si e’ svolto a Glasgow il Congresso del World Federation of Hemophilia, tante sessioni focalizzate sui nuovi farmaci, sugli approcci terapeutici. Il Prof. Pierce ha fatto un’ampia panoramica sula terapia genica, dall’attuale stato delle tecnologia fino ai potenziali sviluppi futuri. Ci sono due studi in fase iniziale, che hanno riportato risultati promettenti: il primo composto […]

Panorama della sanità

Articolo dell’Avv. Cristina Cassone, Presidente Fedemo inerente alla precarietà nell’assistenza Regionale. 2018 07 Panorama della Sanità(2)    

Premiazioni – Istituto Canova

Venerdi 30 giugno presso il Centro Malattie Emorragiche e’ avvenuta la consegna degli attestati di ringraziamento per l’esecuzione di un cortometraggio sull’emofilia realizzato da Annamaria, Giorgia e Manal, dirette dal Prof. Federle dal Liceo Artistico Istituto Canova di Vicenza. Si ringrazia sentitamente per la collaborazione e che questo evento sia solo l’inizio di un percorso. Buona strada ragazze!

L’assistenza sanitaria per l’emofilia

In Italia vi sono oltre 5000 persone affette da Emofilia A o B per le quali , nel marzo del 2013, fu stipulato un accordo tra Stato e Regioni (destinato a tutte le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite, le MEC) che avrebbe dovuto garantire loro un’assistenza sanitaria di qualità, sicura ed efficiente. Cinque anni […]

Progetto Haemodol

Nasce il progetto Haemodol per far emergere l’importanza del dolore, capirne la causa e definirne la corretta gestine nelle persone con emofilia. Leggi l’articolo qui allegato: LIBERO NUOVI TRATTAMENTI DOLORE EMOFILIA    

Carta dei diritti delle persone con emofilia – Scarica il Documento

La Carta, presentata alla Camera dei Deputati il 17 maggio, individua 11 diritti del paziente emofilico ed è frutto di un lungo processo di ascolto e confronto, coordinato da Medipragma, con il patrocinio di Fedemo, Fondazione Paracelso, Cittadinanzattiva e FareReteBeneComune. Nell’evento di presentazione hanno preso parte numerosi rappresentanti istituzionali, i clinici di AICE e ovviamente Fedemo e Fondazione […]

RareMenti : il valore e il significato dell’essere raro

Che cos’e’ la rarità ? Che cosa significat essere raro nella società di oggi? Che valore ha nella scienza, nell’arte e nella filosofia? Parlare della rarità in modo nuovo attraverso i punti di vista di personalità di spicco del panorama italiano e internazionale : e’ l’obiettivo di RareMenti, il primo evento con talk d’autore sul […]

Corso autoinfusione 05 aprile 2018

Grazie alla collaborazione con il Centro Malattie Emorragiche di Vicenza, il 5 aprile si e’ svolto il primo di tre incontri di addestramento alla pratica di auto infusione . Il Dottor Pagnacco (odontoiatra) e’ il primo specialista invitato ad aprire la sessione

Corso autoinfusione

Dal 1976, il trattamento domiciliare è stato reso possibile grazie a leggi specifiche (in Veneto Legge Regionale n. 37 del 31 luglio 1984 ) che permettono, dopo idoneo corso di formazione di abilitare i pazienti e/o i loro assistenti ed eseguire la terapia a domicilio senza la presenza del personale sanitario. I Centri Emofilia in […]